Autismo é para ser falado

Bote a boca no trombone, sim! (Google Imagens)

O uso da palavra “autismo” pela primeira vez data do início do século XX, em 1908, mas se relacionava a um grupo de sintomas ligados à esquizofrenia. O autismo foi descrito, mais ou menos nos moldes que entendemos hoje, na década de 1940, pelo psiquiatra austríaco Leo Kanner. Os estudos de Kanner apontavam crianças que tinham em comum “um isolamento extremo desde o início da vida e um desejo obsessivo pela preservação da mesmice, denominando-as autistas”. O médico usou o termo “autismo infantil precoce”, pois sintomas já apareciam na primeira infância.*

Eu nasci em 1984. Na minha infância morei em 3 cidades diferentes, passei por algumas escolas com mais ou menos prestígio e nunca ouvi a palavra autismo. Na adolescência tampouco. Quando entrei na faculdade de jornalismo participei de um projeto de extensão – chamado “tutoria especial” – em que, como aluna, podia auxiliar alunos com deficiências variadas a desenvolverem suas atividades acadêmicas da forma mais habitual possível. Fiz 2 módulos de capacitação, de 1 semana cada, para aprender a lidar melhor com as diferenças dentro do ambiente universitário. Cegos, surdos, cadeirantes, jovens com síndrome de Down; fomos nos preparando para diversas situações. Havia na expectativa do grupo a chegada de uma aluna com paralisia cerebral ao curso de pedagogia, fato que encantou a todos. O curso terminou e ainda assim não tive a oportunidade de conhecer a palavra autismo ou chegar perto da definição do que seria ter autismo.

Adulta, comecei a ver uma reportagem ou outra a respeito do tema, sempre fazendo referência a pessoas que viviam num mundo próprio. Essa definição não me dizia muito. Depois de casada, meu marido me mantinha a par de um sobrinho diagnosticado com síndrome de asperger, que é um tipo de autismo, então, começamos a entrar um pouco nesse universo, bem timidamente, já que quase não temos contato com a criança, que mora muito distante de nós. Tudo o que sabíamos dela vinha através de telefonemas entre a mãe do meu marido e ele. Convivi muito pouco com esse menino, talvez, a cada ano, tenhamos nos visto uma vez por poucas horas. Tempo suficiente para identificar alguns de seus comportamentos exóticos, nada mais.

Anos depois, tive a oportunidade de encarar o autismo de muito, muito, perto. Meu filho, de pouco mais de 2 anos, que, até então, parecia uma criança como as outras, tinha alguns itens exóticos no comportamento, como o priminho asperger. A tríade do autismo estava nele, mas eu chamava aquilo de “traço de personalidade”: dificuldade de interação social, de comunicação e movimentos estereotipados. Estava tudo tão fechadinho, tão claro, porém, eu jamais poderia chamar aquilo de autismo, simplesmente, porque eu jamais tinha sabido o que era autismo. Quando algumas características começaram a extrapolar o limite do que era esperado para a idade (dificuldade de engajamento com as demais crianças, sensibilidade auditiva, repetição de falas, interesses fixos, contato visual breve etc.) resolvemos buscar auxílio especializado. Todos os profissionais de saúde que passamos identificaram em poucos minutos o que nos foi apresentado como TEA (Transtornos do Espectro do Autismo). Prestes a fazer 3 anos, Bento começou a exaustiva e compensatória peregrinação e rotina de terapias. Como é possível acompanhar nesse blog e mais ainda na página do Facebook, ele responde bem à estimulação profissional (fonoaudiologia, psicologia e terapia ocupacional semanal, além de psiquiatria infantil a cada 6 meses).

Se não fosse o autismo ter batido à minha porta – ou arrebentado a janela, para ser mais precisa – muito provavelmente eu não teria a oportunidade de buscar o entendimento que busco hoje dentro dessa condição que não é incomum nem rara – fala-se de 1 criança no espectro do autismo para cada 100 (até menos) nascimentos, em dados atualizados. O nível de comprometimento de cada um desses meninos e meninas varia demais, tanto que alguns nunca vão ter definição para seus comportamentos não habituais (terão, talvez, apenas o rótulo de “pessoas estranhas” a vida inteira), mas outros terão diagnóstico até incapacitante, em se considerando comunicação social e a autonomia. Entre essas duas pontas está a maioria dos autistas que conheço: crianças, adolescentes e adultos com limitações evidentes, variadas, e que estão aprendendo a lidar com elas a cada dia, aumentando os níveis de convivência recíproca e se tornando independentes dentro de suas rotinas, num ritmo próprio, influenciados por diversos fatores externos. Meu filho Bento pertence hoje, aos 4 anos, a essa coluna do meio.

Talvez eu tenha escrito muito, mas onde quero chagar é exatamente aqui: autistas existiram sempre e vão continuar a existir. Contudo, se não falarmos em autismo, se não apresentarmos nossos filhos autistas ao mundo através das escolas, dos passeios públicos, das festinhas, dos ambientes coletivos, dos eventos direcionados, etc., contribuiremos para que eles aparentemente não existam, mais ainda para quem não tem uma criança autista no círculo de convivência, voltaremos ao século XIX. 

Para que isso não aconteça, precisamos parar de ter vergonha de nos referir ao nosso filho como autista, pessoa com autismo ou sei lá qual termo cada um considera mais adequado. Parar de admitir que temos filhos autistas apenas nas recepções dos consultórios ou nos corredores das terapias. Nossos filhos são autistas e não se trata de rotular, trata-se de assumir uma responsabilidade imensa, que é a desmistificação dessa desordem crônica que estará sempre na história de nossas famílias e vidas. Nossos filhos têm diferenças e isso não os faz piores ou melhores; os faz diferentes. E enquanto não aceitarmos que a diversidade não é danosa ou vergonhosa para nós e para o mundo, a sociedade também não aceitará.

* Fonte: http://autismoerealidade.org/informe-se/sobre-o-autismo/historia-do-autismo/ 

Autismo por idade: nossa história

Sim, essa coisa tão fofa é o Bento bebê, aos 2 meses (Arquivo/2012)

Embora hoje eu saiba que os sinais de autismo estiveram presentes em meu filho, Bento, desde bebê, foi a partir dos 2 anos que ligamos o botão de alerta. Nossa principal queixa era sua dificuldade de se relacionar com crianças da mesma faixa de idade e de dialogar/conversar. Ele falava muito, às vezes, sem parar, contudo, conversava pouco, respondendo, no máximo, algumas perguntas simples com respostas sempre curtas, em geral, repetitivas – embora, mesmo as repetições, sempre vieram com sentido dentro do contexto. Intuitivamente, acreditamos que esse comportamento estava relacionado ao fato de ele ter um círculo social restrito e não conviver com outras crianças; depois que Bento foi para a escola (aos 2 anos e 4 meses) começamos a ver isso de maneira diferente, observando as demais e o que era esperado para a idade em que estavam.

Eu também não sabia que questões sensoriais tinham ligação com o espectro do autismo. Muito menos a leitura precoce. Até que ela se apresentasse como outro obstáculo para a interação dele – na fase em que só lhe interessava ler – todos os que viam uma criança tão pequena como ele lendo, sem nem soletrar, chamavam aquilo de “dom”, inclusive eu. Hoje, com a leitura direcionada para momentos específicos de distração e afastada quando o ambiente pede interação e envolvimento com outras pessoas, realmente, essa habilidade vai ganhando mais perfil de dom do que de problema. Mas, já foi uma grande questão para nós, pais.

Depois dos 3 anos, iniciada a fase de terapias, percebemos que a maioria das entraves sensoriais tiveram uma resposta positiva e em alguns meses parecia que tinham trocado o Bento de sempre por outro Bento que agora usava chapéus, touca, óculos de natação e afins. O barulho de motores (liquidificador, batedeira, furadeira) ainda é incômodo – assim como choro e “parabéns pra você” – mas ele já sabe lidar bem melhor com esses momentos, perguntando o que estamos fazendo ou simplesmente aguardando com uma boa expectativa para saber qual o sabor do suco que vem por aí... As mãos na orelha foram embora e retornaram depois e já não olho o gesto como problema. Ele está se defendendo do barulho que o ofende. Vejo assim: é um modo provisório e com a maturidade ele deve achar uma forma melhor de lidar com o desconforto, ou não.

Com certeza o autismo modifica mais a minha conduta do que a do meu filho. Minha postura diante da vida mudou, não essencialmente, pois minha essência é simples, sempre foi, mas agora olho tudo buscando um entendimento que não é o “meu entendimento”, e sim um olhar mais abrangente. Todos os dias o meu “professorzinho” me ajuda a compreender mais o mundo. Pensar o contrário – que somos nós a ensiná-los, coitadinhos! – é reducionismo e um pouco ilusão. Essa minha postura também nasceu entre os 3 e os 4 anos dele.

Com a estimulação profissional em curso e um maior entendimento de nossa parte, os pais, foi a partir dos 3 anos e meio que o autismo bateu o pé e disse realmente quais seriam as dificuldades que acompanhariam Bento por mais tempo e com mais firmeza. Outra vez, voltamos ao cerne: interação social e comunicação. Tudo o que surge de novo elemento parece apenas endossar essa dupla da pesada.

Bento tem poucos movimentos estereotipados, o mais evidente sempre foi o flapping (abanar as mãos), mas hoje, que ele expressa melhor os sentimentos e a razão das contrariedades, ele passa algumas temporadas sem aparecer - depois reaparece. A ecolalia tardia (repetição não-imediata de falas) também sumiu por algum tempo e depois retornou firme e forte. Ele costuma repetir mais em momentos de tensão ou ociosidade. Também são considerados movimentos estereotipados os pulos no sofá, cama, chão, quando diante de um estímulo visual (quase sempre é a programação da TV), o olhar fixo para detalhes de objetos (ou para o “nada absoluto”) e mais uma leva de comportamentos que Bento ainda apresenta, mas que para nosso cotidiano não é absolutamente problemático e muitas vezes percebemos que são instantes em que ele busca calma – e quando vejo meu filho buscando calma, tenho certeza: ele precisa dela. Mais uma lição do professor.

Apesar de ter deixado algumas características do espectro do autismo lá atrás, comendo poeira, os 4 anos trazem para toda criança uma pedida social mais intensa. A interação está a mil, elas já começam a formar grupinhos na escola por afinidade, são verdadeiros contadores de histórias. Com nosso Bento não é assim. Muitas vezes apegado a detalhes que só tem relevância para ele mesmo, parece ver o mundo de maneira fragmentada. Num espetáculo de circo, enquanto as demais crianças reparam com encanto as piruetas do trapezista ou nas trapalhadas do palhaço, ele pode, ao ser perguntado sobre o que achou do show, responder:

– Foi legal, eu vi um tio bombeiro civil.

Então, nosso aprendizado envolve conduzir o olhar dele para um lugar mais geral e menos específico. Enquanto estamos vendo um acontecimento, estou sempre chamando atenção para o centro dele, para não ver meu filho demasiadamente perdido na periferia:

– Olha, filho, eu acho que o palhaço vai pular na piscina.

– Vê só, Bento. O que será que vai acontecer com o lenço do mágico?

Sim, estou tentando impedir que ele veja apenas o fogo nos malabares ou prefira contar e recontar quantas motos estão girando dentro do globo da morte. E isso tem dado relativamente certo. Ele tem se descolado um pouco dos detalhes. Não muito. De qualquer maneira: dá um trabalho do cão! 

Também a partir dos 3 anos e meio tenho notado um maior interesse de Bento no ao redor em se tratando de vida cotidiana. Ele compara as coisas, dizendo, por exemplo, que um pedaço de melancia parece uma gangorra; que a faca apoiada no prato parece um escorrega, usando repertório próprio para dar asas a imaginação. Há poucos dias ele colocou meus óculos de frente para o espelho e disse que era um cientista. Ele tem muitas tiradas engraçadas. Calça meus sapatos para “trabalhar” e há algumas semanas calçou os da fonoaudióloga, de salto alto, para desfilar a sala inteira. Se estou muito calada, ele solta: “fala, mamãe”, como se soubesse que deve haver algo mais no meu silêncio. A interação com adultos tem deslanchado e ele cumprimenta todos no elevador, pergunta “quem é você?”, “o que você está fazendo?”. São pontes que ele não atravessava antes. É animador acompanhar. Com crianças ele permanece reticente.

Ainda é uma dificuldade para ele manter o foco da própria atenção – pula muito rapidamente de uma atividade a outra, às vezes, sem concluir nenhuma – e o contato ocular/visual, embora exista, é breve ou muito breve. Parecem detalhes, mas são flechadas certeiras para as relações sociais e de aprendizagem. Sim, são 4 anos apenas, ainda há muitos desafios pela frente, mas nenhum deles fará com que eu espere do meu filho algo a mais do que ele mesmo pode dar.

O filme "O Contador" e a definição de "normal"

Christian Wolff assopra as pontas dos dedos em algumas cenas do filme; esse movimento é chamado de "stimming" (comportamentos de auto-estimulação), no Brasil o termo mais popular é "estereotipia"

Ontem fui ver o filme O Contador no cinema. É a história de Christian Wolff (Ben Affleck), um homem com síndrome de asperger que usa suas incríveis habilidades matemáticas para ajudar organizações criminosas a lavarem milhões de dólares através de empresas de fachada. Não tente imaginar o contador como o autista ingênuo e manobrável de outras produções cinematográficas. Ele é o anti-herói. Ainda que o personagem cative – e você corra o risco de absorver Chris como vítima de sua condição “neurodivergente” – vai observar que ele é produto do meio em que cresceu e, na fase adulta, mostra-se dono de suas próprias decisões e consciente de que é um assassino perigoso. 

Interessante que há poucos dias reli uma crônica do Rubem Braga que chegava mais ou menos à reflexão que proponho a seguir. Você já viu um elefante sem tromba? Provavelmente não. É até algo bizarro de imaginar, não é verdade? De toda forma, você acredita que o elefante, por estar sem a tromba, deixa de ser elefante? E um autista que já não balança o corpo para frente e para trás? E um autista que já não repete frases com frequência? E um autista que já consegue olhar nos olhos dos outros? Você acha mesmo que um autista deixa de ser autista só porque não sacode as mãos na altura dos ombros quando está em público? Acha? Quero deixar todas essas questões no ar antes de voltar ao contexto do filme.

Diante do comportamento diferente de Chris, seus pais buscam, ainda na infância dele, um especialista. Eles querem respostas imediatas para suas inquietações: o que o filho tem e como isso vai influir na sua maneira de viver. Num dado momento, o pai do menino pergunta:

– Meu filho vai ter uma vida normal? 

– Defina normal.

Sem dúvida, uma excelente resposta. Desde que entrei de pé e cabeça no mundo das diferenças (ou desde que me dei conta de que esse mundo é o lugar onde sempre vivi) sinto incômodo diante da palavra “normal”. Sim, eu sei, é apenas uma palavra, mas, especialmente quando dirigida a pessoas, sub-julga e exclui. Tenho preferido usar “comum” e sinto que me expresso melhor nesse termo. Definir “normal” é um desafio complexo, embora pareça simples.

Um casal qualquer dirá que normal é que o filho faça faculdade, empregue-se formalmente, case-se e tenha filhos. Então, se esse filho é autista e não atinge os marcos estabelecidos, alguém vai dizer que aconteceu o esperado, já que ele nunca foi uma pessoa normal. Entretanto, se esse filho não for autista, for um padre, por exemplo, que também não casou e não teve filhos, a “normalidade” de suas decisões não é posta em cheque. Pode tentar mais uma vez: defina normal. 

Sim, todas as crianças são diferentes, autistas ou não. E mesmo dentro do autismo há uma variação imensa de comportamentos de acordo com as habilidades da criança e as dificuldades geradas pelas áreas de comprometimento, além da intensidade desse comprometimento. Mas, essas não são as únicas variáveis.

Nenhuma das gradações existentes dentro do espectro do autismo (alto e baixo funcionamento; leve, moderado ou severo; e tudo que ainda há de surgir) deve impedir que nós pais, vejamos nossos filhos como filhos, como pessoas que têm peculiaridades, como nós também temos, e um potencial insondável. Será que nossa maneira de amar, educar, cuidar, compreender, dar acesso a um auxílio terapêutico que não os puna por serem quem verdadeiramente são vai influir mais no resultado final do adulto que eles serão ou continuaremos a acreditar que o autismo os manobra?

O filme O Contador dá uma sugestão de resposta para essa interrogação e para outras tantas. Tem cenas ricas de auto-estimulação, inflexibilidade, crise nervosa, apego a rotina etc. Porém, Christian Wolff não é nosso filho. Não vá aos cinemas para alimentar novas expectativas. Vá para apreciar uma história de ação um pouco empolgante e captar o que há de realidade sobre a ficção. O autismo não mudou desde que surgiu, já a compreensão sobre ele (e sobre nós mesmos) precisa mudar ou acabaremos na vala funda e sombria da anormalidade estabelecida.

Ficou curioso? Veja o trailler.

Autismo e epilepsia: uma relação possível

A convulsão está ligada a maior atividade elétrica em algum ponto do cérebro (Google Imagens)

O autismo chegou. Uma avalanche de emoções provocada, inicialmente, pelo desconhecimento extremo toma conta de nós. O que está acontecendo com meu filho? Tem tratamento? Tem cura? Há chance de regressão no quadro? Como não percebi antes? São tantas perguntas sem resposta que, se não houver o esforço máximo para manter a sanidade, esse comecinho de jornada vai parecer intransponível. Até que vamos nos informando mais, até que o amparo chega na figura de um familiar, um amigo, de um terapeuta, de um médico, e, em especial, do nosso próprio filho, que continua a ser quem sempre foi (autismo não rouba a criança de nós!) e começa a responder bem à estimulação terapêutica. Ufa, chegamos até aqui! E chegaremos mais longe.

Bombardeadas de informações o tempo inteiro – as que procuramos e as que nos caem no colo como uma granada sem pino – percebemos que a palavra “autismo” já não comporta o mesmo significado para tantas crianças. Algumas delas são exatamente como nossos filhos: as mesmas “manias”, as mesmas habilidades, o mesmo comportamento, as mesmas dificuldades sensoriais etc. Outras, reagem totalmente diferente quando expostas a diferentes estímulos. O que as une costuma ser a trinca: falha na comunicação, dificuldade de interação social e presença de movimentos repetitivos. Essas características “gerais” também mudam de intensidade a depender da pessoa. É como se estivéssemos diante de “autismos”, já ouvi alguns especialistas usarem a expressão e acho bastante cabida.

Então, lemos em algum lugar que crianças com autismo são mais propensas à convulsão (acontecimento esporádico) ou à epilepsia (crises sucessivas)¹. Embora aquela cena de convulsão explícita em que a pessoa se debate no chão não defina sozinha a epilepsia, é justamente essa cena que vamos pensar. E ter medo.

Quando Bento tinha pouco mais de 2 anos, ele teve um episódio de febre com espasmos bem esquisitos. Na noite seguinte a febre voltou e os espasmos também e me senti totalmente aterrorizada; eles eram discretos, mas persistentes. Nessa época não cogitava autismo nem sabia do que se tratava. Eu era apenas uma mãe com medo de que o filho pequeno estivesse tendo uma crise convulsiva. Enquanto isso, ele dormia tranquilamente sem nada perceber. Levamos ao médico, que pediu um eletroencefalograma. O exame constatou que tudo estava bem, não havia sinal de convulsão ou alteração alguma. Os espasmos foram, possivelmente, uma sucessão de calafrios ligados à febre. De qualquer forma, de lá pra cá, sempre me senti com a pulga atrás da orelha. E febres me tiram do sério - baixas ou altas, a convsão febril, diferente do que pensei, não escolhe temperatura.

Não é incomum que numa conversa entre mães de autistas apareça a questão: ele já teve convulsão? Mas, além do pavor dessa possibilidade, o que existe de concreto sobre a ligação autismo e epilepsia?

O neurologista José Salomão Schwartzman – renomado profissional na área de Neurologia da Infância e da Adolescência – pontua a respeito do tema: a prevalência estimada de epilepsia entre indivíduos autistas varia de 12% a 28%. Na população geral (não-autista) essa taxa é de 1%. Ainda são pontuados no mesmo estudo dados interessantes: crises convulsivas podem ocorrer em 42% das crianças que apresentam uma das desordens do espectro autista; há uma distribuição bimodal quanto à idade de início da epilepsia com um pico ocorrendo entre os 2 e os 5 anos de idade e o segundo na adolescência; tem sido descrita uma (ainda controversa) associação entre uma “regressão autística do comportamento” e a presença de atividade epileptiforme subclínica do lobo temporal. Tenha acesso aos dados completos clicando aqui.

“A epilepsia ocorre principalmente em crianças, mas pode afetar todas as idades. Na criança, estão entre as causas mais comuns fatores ou doenças genéticas”². Estudos recentes apontam que “um gene reconhecido por ser o causador de uma forma de epilepsia infantil chamada de síndrome de Dravet também poderia ser um dos responsáveis pela aparição de comportamentos autistas” - que incluem “hiperatividade, a dificuldade nas relações sociais e um desenvolvimento mais lento da linguagem e das habilidades motoras”³. Tais estudos não tratam a epilepsia como comorbidade do autismo; autismo e epilepsia coexistem.

Esse post é de mãe para mãe e não tem a intenção de assustar, mas de chamar para uma causa que pode passar despercebida mesmo estando próxima de nós. Um tipo de eplepsia chamada "crise de ausência" relata a perda de consciência do indivíduo enquanto o mesmo mantém o olhar fixo e distante - cena comum para quem tem uma pessoa com autismo em casa, não? Depois da crise, a pessoa "retorna" como se nada tivesse acontecido, mas as alterações ligadas a esses episódios (quando há) tem chance de ser captadas pelos exames. Por isso, qualquer sinal nos nossos filhos que possa abrir brecha para essa questão (durante o sono ou não; em episódios de febre ou não) deve ser mencionada ao neurologista. Eplepsia tem tratamento e controle. Jamais substitua uma leitura de internet pela possibilidade de uma conversa franca com o seu médico ou com o médico do seu filho.

¹ ³     http://www.ineuro.com.br/para-os-pacientes/convulsoes-e-epilepsia-entenda-qual-e-a-diferenca/

² http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2012/08/gene-que-causa-tipo-de-epilepsia-tambem-provoca-autismo-diz-estudo.html

Autismo e fixação

Benditos folhetos (Google Imagens)

Você já deve ter lido em algum lugar que uma das características frequentes em pessoas com autismo é a fixação inapropriada por objetos. Essa palavra “objeto” às vezes limita nossa compreensão, então, vou colocar aqui que o interesse extremo pode se dar por dinossauros, carros ou partes de carros, sapatos, roupas, cores, letras, números ou quase tudo o que for inanimado. E no caso de Bento: folhetos de loja.

É triste admitir que nós acabamos por reforçar esse tipo de comportamento fixo, restrito e repetitivo, que pode partir do simples interesse para a obsessão em pouco tempo. Triste, mas temos que admitir para dar um passo adiante. Quando Bento começou a se mostrar interessado pelos folhetos, eu e a maioria dos adultos achava muito bonitinho e engraçado. Ele folheava aquilo com o maior prazer, inicialmente lendo os preços dos produtos, depois passou para os nomes e marcas. Muitas vezes, quando íamos ao shopping e ele resistia à hora de vir embora, eu tinha uma carta na manga: “a mamãe pegou um folheto da loja tal, vamos embora e você vai vendo no carro”. Eureka! Dava certo: zero escândalo, zero birra, íamos felizes no caminho.

Comecei a notar que aquele apego estava ultrapassando o desejável para ele e para mim quando a presença do folheto começou a criar um ambiente limitador para Bento. Ele não estava mais saindo de casa para aproveitar a ida ao shopping, por exemplo, mas para uma espécie de jogo mental que criou em busca desse objeto de desejo. E não bastava um, agora ele queria todos os folhetos, de todas as lojas. Lembro de uma vez que estávamos viajando, ele entrou numa dessas grandes lojas de brinquedos e ao encontrar a bandeja dos folhetos vazia disse em voz alta:

- Eu quero o encarte!

A vendedora da loja parece não ter entendido direito e respondeu:

- Você quer brinquedo de encaixe? Venha aqui que eu vou mostrar alguns bem legais.

Mas, ele não estava falando com ela nem queria brinquedo coisa nenhuma. Aliás, ele só se desinteressava mais e mais pelos brinquedos. Em outra ocasião, estávamos indo comprar chocolates (que ele adora!) e quando ele avistou o folheto numa loja vizinha não quis seguir em frente. Eu o adverti de que não era hora de ver a revista da loja e que se ele pegasse não ganharia os chocolates. O que ele preferiu? Sem remorso, o encarte. Chocolate perdeu espaço. Outra vez, ele estava todo feliz porque ia para a piscina de bolinhas e desistiu no ato assim que avistou o encarte da loja em frente.

Mais recentemente Bento passou a recolher os folhetos do lixo, ameaça arrancar das mãos de pessoas conhecidas e desconhecidas; recusa-se a recortar figuras dos encartes para atividades da escola e até briga com o irmão para que não toque o objeto (que elevou ao nível do sagrado). Acompanhar essa progressão é muito desgastante e doído para mim e para o pai, especialmente, porque hoje, esses folhetos representam, além da fixação, isolamento, desinteresse pelo entorno. O que, óbvio, é uma pancada certeira nas relações sociais dele.

Diferente do início do processo, ele já não fica calmo na companhia do folheto, e sim, eufórico, lendo o nome dos produtos, as marcas e slogans frenética e repetidamente. Nos livrar disso não tem sido fácil, em especial agora, que outras pessoas perceberam essa “preferência” dele e até juntam encartes para “presenteá-lo” – até mesmo os coleguinhas da escola. Não as recrimino, pois elas não conhecem essa situação a fundo, porém, estamos lutando contra isso com o esclarecimento.

Os folhetos não estão apenas nas lojas, estão no trânsito, vem dentro dos jornais e revistas por assinatura, sujam as ruas em locais de movimento intenso de pessoas e enfiam debaixo de nossas portas. Não é simples retirar uma fixação da rotina de nossas crianças pequenas com autismo e também não é benéfico alimentá-las. Elas precisam ver o mundo diverso, como ele é, e não apenas uma pequena porção dele. De qualquer forma, a fixação aponta um interesse que em alguns casos pode ser aproveitado na aprendizagem. Com os folhetos podemos ensinar os conceitos de dentro e fora, em cima e em baixo, direita e esquerda, pequeno e grande etc. Mas, até para isso, vai ser preciso que a criança abra espaço para compartilhar esse momento. O que, numa fixação, nem sempre acontece.

Há um ano, desde que o autismo chegou

Quando o autismo chegou nos encontrou exatamente como estamos hoje: juntos

Há um ano atrás, quando eu olhava meu próprio rosto refletido no espelho, o que via era a imagem de uma mulher perdida. Sim, eu sorria, eu brincava, eu levava a vida como se meus dias não tivessem se tornado insuportavelmente arrebatadores. E isso tudo era uma capa que vestia para sair de casa e encarar a rua. Meu filho pequeno, Bento, de quase três anos, meu orgulho de viver, estava enquadrado nos Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) e eu sabia absolutamente nada sobre essa condição, não gostaria que estivesse acontecendo com ele e preferia um outro diagnóstico, qualquer, que pudesse me atingir em vez de atingi-lo. Mas, havia um detalhe: não era eu quem mandava, eu não tinha o controle remoto da vida nas mãos.

Além de Bento, havia Tomé, meu segundo filho, com 4 meses apenas, um bebê precisando de carinho e atenção. Aliás, estava grávida de Tomé quando desconfiei que algo não ia bem com o desenvolvimento de Bento – ele falava, contudo, tinha nítida dificuldade de conversar, criar e manter diálogos e recusava se relacionar com outras crianças; quando muito, dividia com elas o mesmo ambiente. Porém, nunca desconfiei que a causa disso pudesse estar relacionada ao autismo, por um motivo simples, eu não sabia o que era autismo e tinha uma visão muito limitada a respeito do comportamento de uma criança autista. Então, comecei a pesquisar sobre o assunto e o que mais me ajudou, de verdade, foram os blogs de mães de autistas. As semelhanças entre os filhos delas e o meu eram tão gritantes que quando o primeiro profissional de saúde apontou um possível diagnóstico me senti menos sufocada do que enquanto estive imersa no mar bravio da dúvida. Já não estava oficialmente à deriva, havia um porto a vista e a possibilidade de ancorar, entretanto, era uma terra desconhecida.

Ainda assim não estava sendo fácil. Ainda assim não me foi dito o que eu precisava fazer objetivamente para ajudar meu filho a se desvencilhar daquelas dificuldades todas, que foram se desmembrando com o passar do tempo. Ele também balançava os bracinhos freneticamente para indicar emoções que não conseguia expressar com palavras; ele apresentava sensibilidade auditiva para certos barulhos como choro e motores (liquidificador, furadeira, batedeira) e tapava as orelhas; ele parecia nem sempre ouvir quando chamado pelo nome; ele se desligava, às vezes, lançando um olhar perdido para algum local fixo, como um ponto de luz; ele não mantinha contato visual por muito tempo nem interesse em olhar para máquinas fotográficas; ele ria de coisas nada engraçadas; ele não tinha o mínimo senso de perigo; ele não aceitava boné, chapéu, touca de natação, óculos ou quase nenhum acessório do tipo; ele lia precocemente e de maneira reta, sem soletrar nem gaguejar; ele parecia ver os objetos antes de notar as pessoas; ele passou a criar nojos específicos de certos alimentos, aparentemente, por conta da textura; ele tinha dificuldade de esperar, de manter um nível esperado de concentração e atenção; ele parecia não entender algumas regras simples de traquejo social ou até de brincadeiras infantis para a idade; ele repetia muito as mesmas frases; ele apresentava limitações motoras quase imperceptíveis, tipo não conseguir saltar tirando os dois pés do chão; ele pulava muito (sobre a cama ou sofá) quando uma programação que gostava estava passando na TV. Esses são alguns dos itens que pude recordar agora e que, até me apresentarem como características não-exclusivas de TEA eu jamais saberia relacionar. Quando digo não-exclusivas, estou querendo atentar para o fato de que crianças com outros diagnósticos ou sem diagnóstico algum (as chamadas típicas/neurotípicas) também podem apresentar o mesmo comportamento; talvez não todos esses juntos e certamente sem as limitações que o autismo impõe através de cada um deles. Ninguém jamais me disse isso, eu jamais havia estudado sobre ou sido orientada por um pediatra, por exemplo.

A recomendação inicial do especialista, uma psiquiatra infantil, foi estimulação através de terapias. Rapidamente Bento estava com acompanhamento de fonoaudióloga, terapeuta ocupacional e psicóloga. Também entrou para a natação, que, embora sem esse fim específico, considero absolutamente terapêutica. Ele já frequentava a escola, que é a maior bomba de estímulos que conheço. Uma boa escola é meio caminho andado, com certeza, essa escolha deve ser prioridade. Desde que ele foi enquadrado no espectro do autismo pudemos (escola e família) conduzir melhor sua aprendizagem e por via alternativa, quando necessário.

Da lista de dificuldades que citei ao longo do texto, Bento superou algumas, outras vão e vem, como um ioiô, crescem ou decrescem em aparição. As mais determinantes, porém, continuam a ser as mais frequentes: dificuldade de interação social com pares e dificuldade de comunicação. As duas se relacionam entre si. Quando uma criança olha para a outra e não consegue naturalmente ser atraída pelas características pessoais dessa segunda – que vão além do desenho da roupa, da cor do cabelo ou do personagem do calçado – é mais difícil estabelecer uma comunicação efetiva que inclua querer saber o que o outro sente, o que sua expressão facial indica, que tipo de brincadeira poderia compartilhar, que palavras usar. É desafiador para mim, que acredito na comunicação entre as pessoas como mola do mundo, lidar diariamente com essas limitações através de alguém que, felizmente, não está alheio ao a redor e, com o passar do tempo, parece se perceber cada vez mais dentro desses limitadores, mesmo que não saiba explicar o que está acontecendo ou entender de que forma pode contornar isso. Daí vem um imenso sentimento de ansiedade, da parte dele e da minha. Por que, antes de tudo, esse alguém é meu filho. E eu não abro mão de que viva uma infância saudável, como deve ser a infância de qualquer criança.

Há um ano eu sabia menos, bem menos do que sei hoje. E como o que já sei é ainda mínimo, acredito que no ano que vem saberei um pouco mais. Mas, ninguém precisa saber tudo de autismo e, acredite, ninguém sabe. Mesmo os especialistas que lidam com ele diariamente. Por isso desconfio de tudo o que me parece mirabolante, como a promessa de cura sem causa – e do uso leviano da palavra cura. Desse conhecimento que adquiri até agora, nada me ensina tanto e me motiva mais do que observar o meu filho de perto, em detalhes. Todas as vezes que olho para ele me sinto apertando a tecla zoom. Preciso vê-lo além do que é aparente. Preciso compreender o que ele recebe com incompreensão para que possamos remar contra a maré da incerteza em que vivemos. Preciso não enlouquecer e também ter a consciência de que não é benéfico ser completamente sã. Preciso relaxar das certezas do mundo.

Se alguém dissesse para aquela mãe de um ano atrás que fui: “aquieta seu coração, sem medo, segue firme o passo da vida” – eu não saberia distinguir se esse conselho era um sonho bom ou a antessala do pesadelo. Eu estava em pânico com um sorriso nos lábios, eu desmoronava por dentro e o que se via de fora era uma imensa fortaleza. Eu tinha vergonha de me desnudar como estou fazendo agora, de assumir que sou tão fraca quanto forte, que choro e sorrio, que ainda me perco no caminho e preciso me nortear através de algo que é invisível e instintivo, mora dentro de mim, e pode ser que nunca provem cientificamente a existência, mas acredito que seja… amor.

O mundo e as diferenças

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Quando eu estava entrando na adolescência já gostava de ler e lia muito mais do que leio agora. Certamente me firmei como leitora de verdade através da coleção Para Gostar de Ler, da Editora Ática, que serviu muito bem os jovens adultos da minha geração – todos eles com mais de 30 anos hoje – e de gerações anteriores.

Assim que a primeira onda de susto com o tema autismo passou e eu comecei a raciocinar mais em cima da questão das diferenças em geral, lembrei imediatamente do texto O Nariz, de Luis Fernando Verissimo, que li há mais de 20 anos, no livro O Nariz e Outras Crônicas, da coleção que mencionei. Relendo-o, vejo que ele me diz bem mais de mim, do mundo em que vivo e do que idealizo viver, do que disse àquela adolescente lá atrás. 

Trata-se da história de um dentista de bom nome, clientela certa, pai de família, vida social estável etc. Esse sujeito exemplar resolveu, um dia, comprar um nariz postiço – desses que encontramos fácil para compor uma fantasia de carnaval, com um par de óculos acoplado. Mas, ele não queria a peça para nenhuma ocasião festiva e passou a usá-la permanentemente para trabalhar, ir à padaria, ao clube, ficar em casa, enfim.

Essa decisão – de vestir o nariz – foi capaz de desfazer sua vida em todos os setores: perdeu clientes, amigos, foi enjeitado pela família, ganhou fama de maluco, acabou sozinho e, a contragosto, no consultório psiquiátrico. Tudo isso por conta de um acessório de plástico, que modificou sua apresentação física, sim, pois era uma diferença perceptível. Porém, não o impediu de continuar a ser o pai amantíssimo, o esposo fiel, o profissional pontual, a companhia amiga… Mesmo assim, nenhuma dessas características positivas parecia maior (aos olhos dos outros) do que o estranho narigão no meio do seu rosto.

A alegoria que Verissimo usou para compor esse pequeno e brilhante texto, que refletia a realidade de décadas (séculos, milênios?) atrás, poderia ter envelhecido, como eu envelheci, contudo, permanece com o vigor da juventude, atual e vitimando gente todos os dias. O mundo continua implacável com as pequenas e grandes diferenças: um nariz de plástico, um peito de borracha, uma profissão informal, um cabelo crespo, uma condição sexual, um carro velho, uma roupa fora de moda, um braço a menos, uma tatuagem a mais, um raciocínio lento, uma olimpíada de pessoas eficientes com alguma deficiência – quantos et cetera cabem aqui?

Não, as pessoas não estão preparadas para ler as entrelinhas das diferenças, para perceber que cada um individual e coletivamente tem muito a ganhar com o entendimento da diversidade. E que não se trata somente de aceitar o outro como ele é – convivência e troca vão além de aceitação. Ainda precisamos de leis para barrar o preconceito e a intolerância. Ainda temos veículos de comunicação fingindo que falam de todos para todos. Ainda temos escolas que não incluem. Ainda temos pais ensinando filhos a chamarem os colegas de aleijado, zarolho, retardado, mongoloide, cotó, débil mental. E, sobretudo, ainda temos vergonha de sair por aí, de peito aberto e cara lavada, usando nossos narizes de plástico e distribuindo aos outros gratuitamente mensagens que não são de puro ódio, mas de compreensão e amor.

O futuro de uma criança com TEA/autismo

O presente está nas nossas mãos (Google Imagens)

Desde que as expressões TEA* e autismo entraram definitivamente para nossa família, há quase um ano, um dos comentários mais inquietantes que ouvi foi, sem sombra de dúvida, essa pergunta:

- Será que ele vai fazer faculdade?

Ainda sinto resistência em escrever a frase e ter que voltar a esse episódio dolorido. Saber que a questão foi proposta por alguém importante no meu círculo afetivo é o mais difícil. Se um desconhecido ou alguém que admiro pouco tivesse jogado uma pedra no meu rosto com mais força ainda, quem sabe, doeria menos. Contudo, quem jogou foi alguém que amo.

Minha resposta saiu diplomática:

- Como é que eu vou saber se Bento vai para a faculdade? Por acaso seus pais sabiam se você entraria para um curso universitário? Os pais de qualquer criança, no auge da infância, sabem?

As interrogações que deixei no ar devem ter surtido o efeito esperado. A pessoa percebeu que poderia ter sido menos insensível. Não tocou outra vez no assunto "faculdade" e hoje se mostra interessada apenas na evolução de Bento dia a dia. Eu sei que não foi intencional me magoar, mas acontece que quando atropelamos alguém - com ou sem a intenção de atropelar - esse alguém vai sair machucado de qualquer jeito. Por isso é conveniente pensar mil vezes antes de decidir ser imprudente ao volante ou com as palavras.

Sobre o futuro de Bento ou de qualquer criança dentro ou fora do espectro do autismo o que tenho a dizer é o que já se sabe: não há como prever. Isso não quer dizer que não se deva criar expectativa, apesar de nós, seres humanos, quase nunca sabermos lidar com as expectativas que criamos. Geralmente, elas nos engolem, como a criatura devorando o criador. Se essas expectativas atravessam fases imprevisíveis como a infância e a adolescência para se concretizar lá na vida adulta, então, acertar na mosca é praticamente um exercício de futurologia - coisa que não acredito.

É impossível para mim pensar qual curso superior meu filho entraria daqui a xis anos, enquanto, na mesa ao lado, ele tem dificuldade de manusear sozinho sua tesoura sem ponta e eu ainda preciso lembrar a ordem dos dedos nos buraquinhos - primeiro o "cata piolho", depois o "fura bolo". Ele ri e tenta de novo e não há faculdade no mundo que ganhe relevância perto desses poucos segundos de carinho e aprendizagem. Então, baseada no esforço e no ritmo dele, crio a expectativa de que mês que vem ele estará mais hábil do que hoje na tesourinha - e estou pronta para destruir o prazo (sem remorso) se Bento precisar de mais tempo e de mais dedicação da minha parte ou mais torcida. 

O perigo de prever o futuro a qualquer preço é que essa atividade nos toma um pedaço precioso do presente, mexe com nosso humor, nossa auto-estima, nossas relações pessoais e até com nossa fé na vida. Quando o futuro chegar, certamente, vai recebê-lo melhor quem tem ideias flexíveis e não planos rígidos. Algumas pessoas com autismo jamais vão falar (até onde sabe a ciência hoje), mas grande parte delas pode se comunicar usando métodos alternativos. Preparar para o futuro deve ser apresentá-las esses métodos até encontrar um que melhor se adeque as suas necessidade e compreensão.

Existem pais de pessoas com deficiência do tipo incapacitante que preveem deixar uma gorda quantia de dinheiro para ser gerida por empresas quando não estiverem mais aqui para cuidar de seus filhos. Não podemos julgar, eles estão agindo de acordo com as próprias convicções de fazer o bem. Mas, será que se ao longo da vida eles tivessem, além de se preocupado com a grande quantidade de dinheiro a levantar, pensado também em fortalecer as relações de afetividade com membros da própria família ou pessoas próximas, o tratamento desse filho não poderia ser melhor gerido e com um pouco de sentimento, além de zelo profissional? A base do acordo seria confiança. 

Quando falo em não julgar - apenas refletir sobre o tema - é por considerar que o mais importante é alimentar o amor pelo filho. Se eu acho que pais de crianças com mais comprometimento que Bento pensam o futuro de outra maneira? Claro que sim, e o futuro (que é uma projeção) deve mesmo ser pensado caso a caso de acordo com o que cada família tem como referência e prioridade; deve ser visto de várias formas.

Em se tratando de TEA/autismo, trabalho para ajudar meu filho, prioritariamente, em termos de autonomia e relações sociais, sem forçar a barra, sem tentar extrair dele qualquer coisa que ele genuinamente não possua. Acredito que, removendo algumas pedras do caminho e contornando as que não podem ser removidas, nem o futuro será capaz de nos retirar essa verdade: Bento vai ser quem ele já é.

*TEA; Transtornos do Espectro do Autismo.

O que as estereotipias comunicam

Você já se viu nervoso diante de uma situação que lhe provocou euforia extrema - tipo, conhecer um ídolo ou o primeiro amor? Esse nervosismo, que também pode aparecer em momentos negativos (medo, vergonha), talvez tenha se dissipado pelo seu corpo através de comportamentos também extremos: tremores, choro, tique nervoso. As suas mãos podem tremer incontrolavelmente quando você avista o microfone e imagina que dali a poucos segundos vai falar para uma plateia; a sua voz pode sair trêmula não importa quão importante você seja ou quanto conhecimento acumule; as mãos podem produzir suor excessivo.

Tentar controlar tudo isso no momento exato da explosão é quase impossível. O seu corpo está comunicando ao exterior algo que você, racionalmente, não desejaria dizer: não estou no controle das minhas emoções. Lembrando que você é um adulto.

Agora vamos falar das estereotipias nas crianças com TEA/autismo: balançar o corpo para frente e para trás, abanar as mãos, bater a cabeça na parede, repetir frases incansavelmente etc. Pode ser que seu filho apresente algumas delas e sua reação imediata ao saber que ele está iniciando mais uma sequência é impedir que continue com aquilo. É uma reação óbvia, e eu, como mãe, entendo seu instinto completamente, pois sinto como você sente. 

Então, diante de uma multidão ou de um lugar desconhecido ou de um barulho incômodo, seu filho começa a balançar o corpo sem parar ou a sacudir as mãos. É um comportamento indesejável e todos os terapeutas lhe disseram que deve ser cortado, pois não gera comunicação. Você concordou na hora, entretanto, agora, observando bem seu pequeno, você percebe que o fato de movimentar o corpo daquela maneira estranha parece aliviar momentaneamente sua sensação de inadequação àquele ambiente/momento. Desse modo, você está entre a cruz e a espada: desviar o foco ou tentar compreender com astúcia o que seu filho está tentando lhe dizer e não pode expressar com palavras. Talvez se durante uma crise nervosa alguém pudesse impedir que o seu corpo de mãe tremesse, ele buscaria outra alternativa de expressão do estado emocional - e posso apostar que seria uma mais brusca. 

Veja bem, não estou fazendo "apologia" ao comportamento estereotipado, mas, diferente do que ouço muito por aí, acredito que ele tenha função comunicativa, sim. Quem sabe nós pais e terapeutas possamos, além de podar à foice as estereotipias, mostrar ao nossos filhos que o que eles querem passar com aqueles movimentos todos também possui equivalente em palavras. Ou seja: no lugar de abanar as mãos é possível dizer apenas "estou feliz" ou "quero sair daqui", a depender da situação. Se sua opção é parecida com isso, esteja preparado, pois esse nível de compreensão pode demorar a chegar. Evidente que se a estereotipia envolve autoagressão deve ser contida de imediato, sem que jamais deixe de ser lida nas entrelinhas num segundo momento. 

Son Rise e "juntar-se"

Nos meus primeiros contatos com o espectro do autismo através de pesquisas sobre linhas terapêuticas adequadas, conheci o programa Son Rise que, como outros, trabalha a motivação da criança como chave para a aprendizagem. O Son Rise acredita no potencial ilimitado de cada criança e considera os pais ferramenta essencial para o desenvolvimento dos filhos. 

Um ponto marcante e polêmico desse programa enfatiza a importância dos comportamentos repetitivos da criança, sugerindo que o adulto deve se juntar a ela nesses comportamentos e rituais. Isso ajudaria na criação de afinidade, no contato ocular e no desenvolvimento social, além de abrir uma porta para a inclusão de novos comportamentos.

Quando li isso pela primeira vez, pensei: maluquice! Meses depois, enquanto meu filho apresentava a estereotipia de pular e bater os braços, vi um menino se aproximar e espontaneamente imitar o mesmo movimento. No ato, meu filho pareceu sentir alguma atração pela outra criança, olhou rápido, riu timidamente e pude acompanhar meio incrédula o nascimento da interação entre os dois. Tempos após, assim que viu seu comportamento imitado pelo coleguinha, Bento riu sem disfarçar e desenvolveu o ímpeto de abraçá-lo. Numa fase à frente, meu filho começou a imitar os movimentos livres que o outro fazia. Eu nunca interferi nesse processo, apenas acompanhei com a euforia de uma espectadora entusiasmada. E não tive como não lembrar do que tinha lido sobre "juntar-se" e Son Rise meses atrás.

É claro que esse post não é um incentivo à utilização do programa - que sequer conheço a fundo - mas, com certeza, é mais uma tentativa de reforçar aos pais que temos filhos únicos e que nossa percepção materna/paterna pode nos dizer muito sobre o que eles sentem e pretendem expressar para além da auto-regulação da estereotipia. Precisamos e precisaremos sempre de apoio profissional terapêutico, porém, não há linha inquestionável. Aliás, em se tratando de TEA/autismo e de vida real, desconfie de tudo aquilo que você não possa questionar.

+ sobre Son Rise http://autismoblog.com.br/metodo-son-rise/

+ sobre estereotipias http://autismoerealidade.org/noticias/autismo-vamos-falar-das-estereotipias/

Eu também sou autista

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Se seu filho tem TEA/autismo você já deve ter ouvido alguns absurdos sobre essa condição; se ainda não ouviu vai ouvir e quando achar que já é o bastante ouvirá tantas vezes mais. Há pessoas que simplesmente não se cansam de repetir: tem certeza?; é autismo mesmo?; nem parece autista; isso é manha; autismo agora é desculpa pra tudo... Quase ninguém vai se colocar no patamar da coisa, vai ser raro ouvir algo como "não sei nada sobre autismo, você poderia me explicar melhor?". E a vida seguirá a galope.

Ficar triste, arrasada, desesperançada, todas as vezes em que comentários insensíveis e/ou fruto de desconhecimento aparecerem é o caminho mais óbvio, e também o mais cansativo e inútil. Tenho me comportado assim: quando vale mesmo à pena gastar um tanto de energia mental e emocional com a pessoa em questão, sou prudente em gastar. Quando não, nada como fazer cara de paisagem e ir passando. 

De qualquer forma, algumas passagens marcam fortemente. Se há um comentário que não gostaria mais de ouvir, relacionado ao tema, é o infeliz: "ah, se isso é autismo, eu também sou autista". Quem fala assim geralmente quer ser engraçado, como se pais de crianças recém-diagnosticadas com um transtorno enigmático e incurável estivessem dispostos a rir de toda baboseira. E virão complementos: eu também empilho objetos, eu também tenho sensibilidade auditiva, eu também não gosto de sair da rotina, eu também demorei a falar quando criança, eu também... Todas essas colocações me fazem questionar como de fato o autismo tem sido exposto nos meios populares, com simplismo. E como nós, familiares, temos um papel importante a desempenhar, no sentido de dar nossa contribuição para modificar um pouco a aparente calma embutida na falta de entendimento. 

O autismo não é só uma característica ou um conjunto de características em si, mas, também, como elas se combinam e podem alterar para baixo a qualidade de vida de um indivíduo, afetando prioritariamente suas relações sociais e de autonomia. Duas crianças sem nenhum transtorno identificado podem gostar de empilhar objetos, porém, se só uma delas deixa de se relacionar com outras pessoas e parece ignorar as pedidas ao redor para manter aquele hábito incansável repetidas vezes; ou se tem um surto ao ver que alguém modificou sua sequência lógica de ordenamento, é essa a que pode ser um dia diagnosticada no espectro autista. Se duas pessoas têm sensibilidade auditiva, e ao ouvir o barulho do motor de uma furadeira as duas tentam tapar os ouvidos, contudo, apenas uma corre sem destino, ignorando perigos reais como cair de um penhasco ou ser atropelada, é essa que, quem sabe, tenha TEA/autismo. Será que dá para fazer piada depois de ler isso? Pois é. 

Todos os dias saímos de casa em busca de terapias que auxiliem nossas crianças a conquistar ou reconquistar habilidades que o autismo lhes furtou; temos dinheiro ou não; dirigimos quilômetros ou pulamos de condução em condução com muitas perguntas na ida e poucas respostas na volta; vibramos com conquistas gigantes que para a maioria são um grão de areia. Estamos sendo aquilo o que somos: mães. Não queremos uma medalha de ouro por isso. Mas, queremos respeito sobre a condição dos nossos filhos. É o mínimo. 

O poder da interação social

O poder pode estar nas nossas mãos 

Duas coisas me deprimiram quando comecei a detectar sensíveis diferenças no desenvolvimento do meu filho - então, com 2 anos e meio - e relacionar essas diferenças com o espectro do autismo: ele teria dificuldade nas suas relações pessoais e de autonomia. Imaginar que meu pequeno garoto, em seu começo de vida, enfrentaria um verdadeiro dilema para desenvolver habilidades que, até então, considerava naturais para qualquer criança, realmente me fez sofrer bastante - e ainda faz, embora hoje eu tenha um pouco mais de entendimento e uma melhor perspectiva. 

Posso dizer que essa mudança de reação tem a ver com uma percepção simples, mas que custou chegar: dificuldade não é o mesmo que impossibilidade. Se algo é difícil para meu filho, isso não quer dizer que ele não vá realizar. Quer dizer que ele pode precisar de mais demonstração e repetição, mais atenção e mais auxílio para lidar com questões que outras crianças se habilitam sem ao menos sentir que se trata de um processo com diversas etapas. O auxílio a que me refiro não tem relação com superproteção, deve ser entendido como um encorajamento à autonomia; acompanhar até quando ele pareça pronto a seguir sozinho para tomar suas próprias decisões certas e erradas. É um caminho longo, mas desde que percebi que tenho função nessa caminhada vivo em cada propósito  a possibilidade vê-lo mais feliz.

Há uma semana conclui a leitura de "Olhe nos meus olhos - minha vida com a Síndrome de Asperger", de John Elder Robison, diagnosticado depois de adulto. Bento não tem diagnóstico de Asperger, porém, como a síndrome também faz parte dos Transtornos do Espectro do Autismo (TEA), há mais semelhanças do que diferenças com as demais categorias. Com uma incrível aptidão para a engenharia elétrica, o que mais me tocou nessa biografia foi ver o autor assumir em vários capítulos que embora tivesse marcante déficit na interação social - dificuldade de olhar nos olhos, interpretar expressões faciais, entender metáforas, além ter interesses restritos e comportamentos repetitivos -, ainda assim, sua grande busca a vida inteira foi se aproximar das pessoas. Essa aproximação não foi pacífica desde a infância. Em uma passagem, ele conta que quando criança tentou afagar uma coleguinha que gostava muito com um pedaço de pau. Para todos ali, no jardim da infância, o gesto soou apenas agressivo, ninguém entendeu (e ele não seria capaz de explicar na época): era uma tentativa insana de se aproximar. Obviamente, resultou em afastamento.

Muitas descrições do autismo e Asperger descrevem pessoas como eu "não querendo contato com outras pessoas" ou "optando por brincar sozinho". Eu não posso falar em nome de outras crianças mas gostaria de ser muito claro sobre meus sentimentos: eu nunca quis ficar sozinho. E todos aqueles psicólogos infantis que disseram "John prefere brincar sozinho" estavam completamente enganados. Eu estava sozinho como resultado das minhas próprias limitações, e estar sozinho foi uma das mais amargas decepções da minha vida, quando criança. A dor daqueles primeiros fracassos me seguiu durante a idade adulta, mesmo depois que eu aprendi sobre Asperger", (p. 191).

Robison reconhece ainda algo que considero fudamental para qualquer criança com TEA/autismo e mais ainda se ela tiver uma grande habilidade: a importância de estabelecer relações e vínculos sociais. Dotado de uma aptidão evidente, ele poderia ter se tornado um gênio na área, mas não valeria à pena se isso lhe custasse o preço de não ter uma vida comum de empresário e chefe de família, participar do cotidiano do próprio bairro e junto aos amigos de infância - que atravessaram com ele a seara da estranheza - ver ressurgir a equipe de basquete da cidade onde ainda mora.

Os talentos de nenhuma criança devem ser abafados, pelo contrário, porém, existem habilidades primárias (como a sociabilização, a comunicação, a autonomia) que merecem grande atenção por parte dos pais ou responsáveis e estímulo constante (profissional e doméstico). A interação com crianças da mesma faixa de idade, talvez seja o grande trunfo para o desenvolvimento de muitos pequenos com TEA/autismo. E é preciso que se diga: interagir é partilhar - não apenas estar perto. É se dirigir a outras crianças e pessoas em geral com intenção comunicativa, iniciar diálogo e manter-se nele, prestar atenção ao que o outro diz, reconhcer expressões da face e do corpo, entrar em sintonia com a emoção dos outros etc. A maioria das crianças sem transtorno de desenvolvimento já alcançam esse nível de interação antes dos 3 anos de idade; crianças atípicas podem demorar um pouco ou muito mais.

Sim, existem pais que reforçam os interesses fixos e repetitivos dos próprios filhos e o isolamento social. Eu prefiro acreditar que fazem isso por desconhecimento. Mais valioso, certamente, seria investir em interação. Detalhe: será mais difícil e demorado. Quando uma criança com TEA/autismo rejeita estar na presença de outras isso não, necessariamente, quer dizer que ela não gosta de crianças. A fuga, o afastamento e até a agressão podem ser um pedido de socorro de quem não tem palavras ou não consegue expressar com elas uma imensa falta de traquejo social que também atormenta e fere.

Olhe nos meus olhos!*

O verdadeiro olhar nos olhos: sem cobrança ou obrigação (arquivo jul. 2016)

- Bento, olhe nos olhos da mamãe!

Já perdi as contas de quantas vezes proferi essa frase, fazendo com que meu filho saia da aparente paz que o carrega para longe de mim quando lança seu olhar vago rumo a algo que eu não consigo enxergar. Uma paz que não entendo. Não sei se não entender o porquê dele estar parado, fitando o "nada absoluto", como se o mundo ao redor não existisse, é o que me faz querer tirá-lo dali, daquele sentimento que ele vive sozinho e eu, sua mãe, não consigo acessar. Provavelmente seja.

O autismo é isso: não lhe dá respostas. Pelo contrário: lança perguntas e mais perguntas num ritmo tão frenético que ninguém tem como acompanhar e responder, a não ser com hipóteses.

-Bento, olha no olho da mamãe.

Digo novamente. Ele olha. Às vezes, sorri. Não sei do que está sorrindo e ele também não saberá explicar se eu perguntar. Bento faz 4 anos em outubro, é uma criança excepcional, carinhosa e inteligente, mas vive amarrado a uma coisa que não é apenas ele mesmo. Essa coisa se chama autismo. Não é doença, é um transtorno que impede que seu desenvolvimento acompanhe o ritmo natural da idade, em algumas áreas. Bento tem uma memória incrível e a capacidade de leitura precoce que impressiona qualquer adulto (da escola à padaria, da família a meros desconhecidos). Mas tem também uma trava nas relações sociais que atravanca sua intenção comunicativa, interfere na fala, atrai o foco de sua atenção para questões irrelevantes e lhe provoca muita ansiedade. Eu estou sempre em busca de lidar melhor com todas essas condições, lutando para que a maioria delas seja transitória, mas nem sempre é possível ver tudo, de tão perto, com naturalidade.

Faço coisas erradas, como qualquer pessoa viva, e nenhuma delas para prejuízo do meu filho. Já busquei confortá-lo com frases simples, porém a ideia por trás delas pode parecer complexa:

-Bento, a mamãe tem algo muito importante para lhe falar. Se você não quiser, não precisa olhar nos meus olhos, quero apenas que você escute.

E pude sentir meu filho mais atento e menos nervoso. Embora ele olhasse o tempo inteiro para o chão, enquanto cavava um buraco imaginário com os pés, senti que estava conectado e calmo. Entre nós dois não existiu a tensão do olhar no olho. Essa lembrança me marca fortemente.

É claro que não deve ser uma conduta com aprovação das maiores linhas terapêuticas para TEA/autismo, mas se alguma terapeuta vier me dizer que posso estar atrapalhando a evolução do meu filho com essa atitude, vai ter que me ouvir rebater que agir contra isso está atrapalhando meu senso de maternidade.

Padrão de confiança

O gerente do seu banco olha nos seus olhos quando está prestes a fechar um negócio em que você não é o maior beneficiado; o namorado infiel olha nos seus olhos quando jura que você é a única; a colega de trabalho olha nos seus olhos e lhe dá parabéns depois de ter dificultado sua promoção.

Olhar nos olhos não é sinônimo de confiança, honestidade ou sensibilidade, é uma convenção social, e mesmo sabendo disso fica difícil compreender quem não é convencional. Convenções não consideram o indivíduo, e sim o coletivo. Não há problema algum em ser convencional, olhar no fundo dos olhos do outro, seguir um padrão de comportamento esperado; danoso é não aceitar variações, possibilidades. Perceber o outro em sua particularidade está cada vez mais raro. Sentir o outro é trabalhoso, mais fácil olhar apenas, vendo a superfície. 

Eu treinairia incansavelmente a habilidade de fitar o globo ocular da outra pessoa enquanto fala se disso dependesse a felicidade do meu filho. Mas não depende. Ainda assim, mais ou menos dia sei que ele pode sentir a necessidade de seguir esse padrão, em nome de enquadrar-se, ser igual. E eu também poderei ter a artificial sensação de alívio, mesmo entendendo que para olhar para aqueles rostos (e para aquelas lentes de máquina fotográfica) por alguns instantes ele precisou deixar de ser um pouquinho quem ele é, abandonado sua paz introspectiva para guerrear conosco no nosso mundo de olhar torto e mensagem subliminar.

* "Olhe nos meus olhos" é o título do livro autobiográfico de John Elder Robson, diagnosticado com Síndrome de Asperger (que é um transtorno do espectro do autismo) depois de adulto. Embora tenha iniciado há pouco essa leitura, já percebi o quanto ela é inspiradora. 

ABA: você sabe realmente o que é?

ABA: conheça de verdade (Google Imagens)

Se você é mãe de criança com TEA/autismo com certeza já ouviu falar em ABA. Talvez os profissionais que trabalham com seu filho já tenham dito que usam essa metodologia e você ficou muito satisfeita e espalhou logo a boa nova por aí. Mas, afinal, o que é ABA? Não é absurdo não saber ou não conseguir explicar, porém, é melhor que você saiba e espero que essa leitura possa lhe ajudar um pouco.

Vou começar dizendo que ABA é uma sigla em inglês que traduzida significa algo como "Análise Comportamental Aplicada". Essa abordagem da Psicologia é utilizada para a compreensão do comportamento; ela observa, analisa e explica a associação entre o ambiente, o comportamento humano e a aprendizagem. 

Seus objetivos são:

- trabalhar déficits: dificuldades ou inabilidades que prejudiquem vida e aprendizagem;

- diminuir a frequência de comportamentos indesejáveis, como birras;

- promover o desenvolvimento de habilidades sociais, comunicativas, cognitivas etc.

- promover comportamentos socialmente desejáveis.

Na abordagem ABA comportamento pode ser explicado pela identificação dos antecedentes e suas consequências. Isto é, somos levados a pensar o que causou na criança certo tipo de comportamento indesejável e o porquê dela reproduzir aquele mesmo comportamento em outras situações. 

A participação da família e de pessoas que convivem com a criança tem grande contribuição para o sucesso da aplicação do ABA. Converse com o psicólogo que trabalha com seu filho e decida se essa pode ser a abordagem mais efetiva.

Você usa ABA com o Bento?

Essa é uma pergunta que se repete com alguma frequência em mensagens que me chegam a partir desse blog e de sua página no Facebook. A resposta pode decepcionar um pouco: não. Mas não se assuste, vou justificar.

Embora pareça fácil, ABA é um método complexo e que precisa considerar individualmente cada criança e suas peculiaridades. O principal empecilho para que utilizemos ABA com Bento é a carga horária que ele demanda: 20 a 30 horas semanais. Já li artigos que recomendam até de 30 a 40 horas semanais. Importante dizer, para assustar menos, que conta nesse cálculo o tempo que a criança permanece na escola.

O fato de não aplicarmos o método em sua plenitude com Bento não quer dizer que não possamos nos favorecer de seus princípios/fundamentos. O que pode ser trabalhado com ele nas sessões semanais de terapia (respeitando sua disponibilidade de carga horária) é trabalhado - com a psicóloga, principalmente, mas seguindo a mesma linha com a fonoaudióloga e a terapeuta ocupacional. 

Reforçador

Em casa, orientada pela psicóloga, uso um dos artifícios famosos do ABA: o reforçador. Falando de maneira acessível, reforçador é uma recompensa que a criança pode ter direito por conseguir trocar um comportamento indesejável por um desejável. 

Na prática: Bento passou meses se recusando a comer feijão e arroz em casa. No almoço aceitava apenas carne. Quando insistíamos: recusa, choro, desespero. Com o uso do reforçador consegui fazer com que ele voltasse a comer. Eu usei uma guloseima, mas pode ser uma atividade ao ar livre, um desenho etc., depende da compreensão da criança. *

Uma dúvida que eu tinha era se precisaria passar o resto da vida trocando almoço por recompensa, mas a verdade é que à medida que a criança vai compreendendo que, nesse caso, o almoço é gostoso e não lhe faz mal algum, ela vai comendo simplesmente porque quer comer e não por querer ganhar algo em troca. Esse processo está em andamento aqui.

Outra questão importante nessa abordagem é que não existe reforçador negativo. Ou seja: não dá para deixar a criança sem ver TV porque ela não quis almoçar - ainda estou usando o exemplo de Bento. O ABA rejeita qualquer tipo de punição. Sendo assim, você pode me perguntar: quer dizer que eu, como mãe, não posso mais castigar meu filho? O que eu lhe digo é: castigar você até pode, o que você não pode é dizer que esse tipo de atitude negativa tem a ver com a aplicação do ABA, que prioriza justamente a resposta positiva.

*Adendo do psicólogo Fábio Coelho, em 12/06/2016: reforçador é toda consequência que aumenta a probabilidade de um comportamento ocorrer no futuro, pode ser arbitrário, como as recompensas que você citou, ou natural. A idéia é usar o mínimo de recompensas artificiais possível. Um elogio, um sorriso, a atenção dos pais, um abraço, bater palmas, cantar, quando usados para valorizar uma atitude adequada da criança são reforçadores.

Fonte: http://www.revistaautismo.com.br/edic-o-0/aba-uma-intervenc-o-comportamental-eficaz-em-casos-de-autismo

Receita para não sofrer

Misture tudo com amor (Google Imagens)

Sou uma pessoa positiva. É da minha natureza, não é algo que escolhi e se me fosse dado o poder da escolha não sei se optaria tão certeiramente por ser assim. Não que a vida seja fácil. Não que a maternidade seja um mar de rosas - e não é! De qualquer forma, quando olho uma situação, independente de onde eu esteja localizada nela, prefiro acreditar que vai dar tudo certo do que pensar que tudo vai dar errado. 

Ser positiva, porém, não me afasta de tudo o que há de negativo por aí e não me isenta de ter momentos nebulosos, sentimentos medonhos. E especialmente: não me impede de sofrer. 

Sofro por diariamente ser confrontada com meus limites através das limitações do meu filho. Só não posso deixar que meu sofrimento seja maior que o entusiasmo com o que ele alcança e realiza. Seria injusto com ele que eu, como sua mãe, não pensasse assim. 

O autismo não tem cura. Quando me vejo diante dessa pequena frase de impacto profundo preciso ser real, além de positiva ou negativa. E dentro desse senso de realidade em que a cura não existe - mas a tentação da cura existe, sim - tento manter firme minhas convicções, até as que parecem um tanto absurdas (e o que não é absurdo nessa vida?).

Eu não trato meu filho para que ele deixe de ser autista. Muito menos para que as outras pessoas não percebam que ele é. Se fosse assim, estaria colocando sobre suas costas tão pequenas uma responsabilidade imensa. Trato meu filho para que ele reconheça suas dificuldades e encontre a melhor maneira de lidar com elas. “Lidar” pode significar contornar ou controlar algumas delas e isso vir a refletir em suas relações pessoais e de autonomia. Só que também entendo que há limites a serem respeitados, para preservar sua integridade mental e física. Adequá-lo a um padrão de comportamento ao mesmo tempo em que essa adequação significa sofrimento para ele não me interessa.

Já acreditei que o fato do meu filho ser diferente era o que me fazia sofrer. Depois, prestando mais atenção nele e em mim, percebi que não é bem assim. Eu não sofro por ele ser diferente, sofro porque ainda vivemos num mundo intolerante com a diferença e porque estou o tempo inteiro me jogando ou sendo arremessada à inalcançável missão de prever nosso futuro. 

Nessas horas tenho que fazer uma força tremenda para achar uma brecha qualquer que me permita retornar àquela essência positiva de antes. Por que receita para não sofrer não existe. Aliás, me disponho até a sofrer um pouco mais, desde que seja para ele sofrer menos. 

Autistas de verdade e autistas de mentira

Acha que está leve? Tente carregar sozinho (Google Imagens)

Talvez você já tenha conhecido ou ouvido falar de uma criança com pouca ou quase nenhuma habilidade social, atraso de linguagem ou ausência de comunicação verbal, que não aponta com o dedo, que balança o corpo para a frente e para trás, não mantém contato visual e possui notável déficit intelectual. Alguém lhe disse que essa criança é autista - quem sabe tenha lhe dito até mais, algo como, autista clássico de baixo funcionamento. Pode ser que você não tenha entendido exatamente o que foi dito, porém, guardou aquela imagem consigo e acredita até hoje que todas as crianças em investigação ou com diagnóstico de TEA/autismo são como aquele menino. Eu queria que você soubesse uma coisa: você está errado. Contudo, eu gostaria mesmo é que você soubesse o porquê do seu erro de julgamento. 

Assim que iniciei a investigação de Bento para TEA/autismo, um profissional da área me disse o seguinte: se colocarmos mil crianças autistas nessa sala, serão mil crianças diferentes; e mesmo quando você ligá-las por algumas características, vai ver que elas se colocarão distantes na variação e intensidade delas. 

Sou o tipo da pessoa que esquece tudo com facilidade, menos colocações importantes e aquela me marcou a ferro. Eu conhecia uma criança com autismo. E ela tinha hábitos que meu filho não tinha: enfileirava carros, andava na ponta dos pés, quase não olhava nos olhos e falava repetidamente sobre as mesmas coisas. Logo vi as diferenças - como um ato de defesa - e suprimi as semelhanças - que já existiam e com o passar do tempo ficaram mais evidentes. 

Ninguém venha me dizer que procurou um neurologista ou um psiquiatra infantil porque ia tudo bem com o filho. Algo fora do comum precisou acontecer e mesmo diante do sentimento de negação que passa pela cabeça de todos nós em algum momento, admiro quem, apesar disso, busca respostas com especialistas e não apenas fica em casa construindo justificativas para dar aos parentes, amigos, nas festinhas e nos lugares públicos, sobre comportamentos “estranhos” da sua criança. 

Semana passada fiquei muito sensibilizada com o relato de uma mãe que me procurou e se disse cansada da incompreensão dentro da própria família. Um dos absurdos que ela precisou ouvir foi: “se você acha que seu filho tem autismo, você precisa conhecer um autista de verdade”. Essa expressão “autista de verdade” me chocou muito, pois, além de insensível, é excludente. Coloca as muitas crianças que não compilam todos os sinais do autismo clássico como “autistas de mentira”. Eu sei que se trata de uma opinião, não de uma classificação científica, mas enquanto tivermos pessoas subjugando as características do autismo dentro da própria família, haverá interferência no ideal de desenvolvimento da criança que, sem merecer, tem suas dificuldades desacreditadas.

Eu acredito que nenhuma mãe quer ter um filho autista porque “está na moda”. Autismo não é brincadeira e pesa uma tonelada na versão mais leve. Quando não existe um vínculo materno forte e uma base de sustentação familiar envolvendo a criança vai ser muito penoso para todos. Só por isso as pessoas já deveriam pensar mil vezes antes de sair por aí proclamando absurdos em direção a mãe que está na batalha diária no sistema público ou arroxando para o último buraco do cinto o orçamento familiar para honrar com despesas das terapias que custam os olhos da cara.

E sabe aquele menino do início do texto, com tantos prejuízos perceptíveis a olho nu? Eu não tenho como saber se ele recebeu estimulação suficiente e na idade adequada, mas, muitas crianças autistas não desenvolvem seu potencial justamente por terem nascido em famílias que não têm entendimento ou sensibilidade para compreender que suas dificuldades não foram inventadas pela mãe, pelos médicos, pela escola ou pela comunidade. São e sempre serão de verdade.