quinta-feira, 24 de agosto de 2017

Um texto longo e sofrido sobre autismo, depressão e maternidade

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Eu sei que há muitas mães sofrendo agora, nesse momento mesmo em que escrevo. Arrisco dizer que a maioria delas está sofrendo sozinha, na solidão de seus medos, vergonhas, planos interrompidos. Também arrisco dizer que a maioria das que tem uma criança em investigação ou com diagnóstico de autismo acredita que a razão desse sofrimento todo é o autismo em si. Tudo mudou desde que essa palavra começou a rondar a vida delas; tudo mudou entre a negação e as visitas anônimas a sites sobre o assunto e blogs de mães de autistas; tudo mudou enquanto insistiam no ar de total normalidade. Então, embora eu já tenha adiado a escrita desse texto milhões de vezes, talvez seja a hora de dizer com todas as palavras que sou uma mãe como vocês, que passei e ainda passo pelas mesmas angústias e que, quem sabe, juntando a minha solidão com as suas, eu me sinta menos só e vocês sintam o mesmo.

Preciso começar dizendo que quando vieram as primeiras desconfianças de que Bento, à época com pouco mais de 2 anos, tinha alterações no desenvolvimento compatíveis com o quadro de autismo eu estava grávida do meu segundo filho, Tomé. Como se pode intuir a partir dessa informação, tive uma gravidez tensa, angustiada e com pouco ânimo. Eu sabia nada de autismo e optei por não dividir minhas desconfianças com ninguém – afinal, até eu desconfiava delas. Dei um pouco de tempo ao tempo (pouco mesmo, poucos meses) e fui me munindo do máximo de informação que conseguia, lembrando de vez em quando que era uma mulher grávida, para me obrigar a parar e respirar.

Chegou um ponto que meu ânimo com a gravidez estava tão baixo, embora fosse tudo bem comigo e com o bebê planejado, que meu obstetra percebeu algo errado. Em conversa com ele, sem mencionar autismo, contei de algumas coisas estranhas que estavam acontecendo comigo: a todo tempo eu tinha medo de morrer, medo que meus filhos morressem, tinha medo de pegar o carro e sair, pois sempre imaginava que sofreríamos um acidente ou seríamos assaltados, sequestrados, assassinados, coisas do tipo. Nessa época eu deixei de ter sonhos quando dormia e passei a ter exclusivamente pesadelos.

Ele me encaminhou para uma psicóloga que era especialista em conflitos na maternidade, disse que eu estava precisando de acompanhamento e que as coisas que sentia não eram incomuns como eu pensava. Coloquei o cartãozinho na bolsa. Resultado: não fui à psicóloga coisa nenhuma e durante as consultas de rotina da gravidez fingi ter melhorado. Na verdade, estava tão angustiada que até vínculo com meu bebê ficou difícil estabelecer. Dividi um pouco da angústia com meu marido, que me apoiou, mas eu estava a poucos meses de parir e direcionamos o foco para esse momento. Minha família inteira mora muito distante (Pernambuco), a família dele também (Ceará) e ele trabalhava demais nesse período, sendo uma ausência constante para nós durante a gravidez e durante o primeiro ano de vida de Tomé. Fui literalmente engolida pela solidão até que Tomé nasceu e, então, solidão e cansaço físico se misturaram de um jeito que eu me perdi totalmente de mim.

Com poucos meses de vida de Tomé, Bento começou as terapias (fonoaudióloga, terapeuta ocupacional e psicóloga), sugestão de uma ótima psiquiatra infantil que conhecemos. Essa psiquiatra de gente pequena notou minha imensa agonia de gente grande só de conversar comigo e me indicou um colega. Pela segunda vez peguei a indicação e nunca procurei o profissional. Era uma espécie de autossabotagem, porém, eu não percebia. Achava o seguinte: quem precisa de ajuda é meu filho, não eu, e não podemos gastar dinheiro com isso. Quando o terceiro médico, a pediatra de Tomé, disse que eu precisava me tratar, escutei com um pouco mais de seriedade. Não podia ser coincidência. Como eu tinha plano de saúde, resolvi buscar no catálogo do convênio um profissional por acaso. Encontrei vaga numa psicóloga que encaixava certinho no horário em que Bento estava na fono; se tudo corresse bem conseguiria dar um pulo lá e voltar para buscá-lo a tempo.

Foi nesse consultório, em dez sessões de trinta minutos cada, que tive certeza que quase toda angústia que o autismo do meu filho fez despertar já estava em mim eu não percebi. Estava na solidão que eu cultivava a anos, na falta de amigos, familiares e vida social. Estava no abandono da vida profissional, na ausência de autoestima, na eterna espera que tinha se transformado meu casamento. Foi lá que olhei para mim e vi que tinha deixado de ser uma pessoa e me tornado uma máquina de cumprir tarefas e que nenhuma dessas tarefas me incluía como beneficiária direta. Lá me descobri há anos sem ir ao cinema, há anos sem escutar uma música, há anos sem ler um livro ou escrever (lista de supermercado não vale!).

Quando o autismo chegou e tocou essa realidade com a fúria de um leão comecei a sofrer consequências psíquicas e físicas desse choque. Desenvolvi uma espécie de transtorno, e durou alguns meses, em que, por exemplo, eu descia e subia as escadas de casa várias vezes durante a noite para conferir se as portas e janelas estavam fechadas, mesmo muito cansada, mesmo sabendo que elas estavam fechadas sim. Ou voltava para conferir várias vezes se tinha acionado o alarme do carro, se tinha estacionado direito. Tantas vezes deixei de comer, almoçar principalmente, pois acreditava que a comida não passaria pela minha garganta, que eu não conseguiria engolir, que morreria sufocada. Uma severa queda de cabelo deixou uma cratera evidente no topo do meu couro cabeludo, um tipo de calvície que ainda tento reverter. E mais: percorri esse caminho quase sempre com um sorriso nos lábios, para que ninguém me percebesse daquele jeito e para que eu mesma não acreditasse no que sentia. Depois dessas dez sessões tão reveladoras não tive mais coragem de voltar à terapia, fugi como uma criança amedrontada, mas sinto uma gratidão sem fim pela psicóloga do plano de saúde que me ajudou em Maceió, em 2016, talvez meu pior ano, e também o que chamo de "ano essencial".

Ela me fez ver que provavelmente eu comecei um processo depressivo poucos meses depois do meu filho Bento nascer, que se arrastou pela gravidez e o nascimento do Tomé e pelo diagnóstico de autismo de Bento. Esse processo deve acomodar melancolias da minha infância e adolescência, inclusive. Eu fui uma criança e uma adolescente melancólica, sem dúvida, contudo, sempre com aquele sorriso nos lábios. Não foi o autismo que me trouxe tudo, agora isso é claro, mas quando o autismo chegou eu obviamente não tinha base de sustentação emocional para encará-lo (só achava que tinha) e precisava de um culpado exclusivo para aquelas peças mal encaixadas no meu jogo de tabuleiro imaginário. Hoje eu preciso buscar essa base que está em lugares acessíveis: em mim, na minha família, no meu ciclo de convívio, nas atividades que me podem devolver qualquer tipo de prazer, na arte, numa bandeira específica ou até numa refeição que já não temo engolir. Nem sempre consigo, tenho altos e baixos, como todo mundo.

Nesse processo de reencontro, a informação e a rede de conexões em que me sinto envolvida por conta do autismo agora me ajudam a compreender melhor as peculiaridades do meu filho e a me posicionar o mais confortável possível dentro dessa maternidade peculiar. Criar uma agenda positiva para o autismo, através de um blog como esse, é uma das minhas gambiarras terapêuticas e meu foco é realmente nas mães, por motivos óbvios. As mães precisam se sentir amparadas para amparar ou em caso de desmoronamento delas, tudo em volta desmorona junto, e a primeira vítima de uma queda brusca assim é, sem dúvida, o filho que necessita de mais cuidados.

Isso não quer dizer que o autismo dos nossos filhos, por si só, não nos meta todos os dias em picos de desânimo e até desespero; em especial, quando esse autismo está associado a outros fatores (biológicos, familiares, sociais) que criam enormes barreiras para o autista expandir suas formas de sintonia com ele mesmo, com as outras pessoas e com o mundo a sua volta. Quer dizer que quando esse desânimo e esse desespero chegarem terão uma força devastadora se encontrarem alguém já emocionalmente em fagulhas, prestes a explodir. Às vezes, o autismo parece a bomba, quando, na verdade, é o estopim. 

10 comentários:

  1. Me identifiquei muito com seu artigo, inclusive tive uma gravidez de risco enquanto lutava para fechar um diagnostico do meu filho que na epoca tinha 1 ano e 7 meses. Foi terrivel... chorava todos os dias. Hoje ele tem 4 anos, minha menina tem 2 anos. O Lucas é autista e a Emanuela tem sinais fortes de TDAH. Tive uma depressão severa, que refletiu diretamente na minha saúde. Hoje estou de pé pq me agarrei a fé em Deus, que aos poucos foi me puxando do fundo do poço em que eu me encontrava. Força querida! Não é nada facil, mas Deus nos dá graça para vencer dia apos dia

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  2. Me vi em cada palavra sua...

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  3. Olá, sou Cau Reis, mãe, chefe de família e dona de casa. Ah, às vezes lembro que sou mulher também. Acabamos sufocando esse nosso pedaço quando todo o mais parece maior, mais difícil e complicado, além de sério. Tenho descoberto que sério mesmo é esta luta que travamos quando tentamos trazer à tona essa mulher e ela está tão soterrada, que o esforço é muito intenso e talvez, somente com ajuda consigamos resgatá-la. Estou nesse processo: descobrindo minha mão amiga que me ajude a aparecer. Sei que é para que todo o resto fique bem, e se desenvolva melhor. Seu post, maravilhosamente íntimo e dolorido também. Mas é um passo: falarem voz alta. Obrigada.

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  4. Eu estou a meses na rotina diária de levar em fono, t.o, neuro, psicologa, nutricionista, esperando um diagnóstico para o meu filho de 2 anos, e nesse meio tempo a primeira coisa a ser afetada é o casamento, que anda balançando. Obrigada pelo texto, vou refletir um pouco mais sobre a busca de ajuda para mim mesma, que nesse momento tem que fazer o difícil papel de ser a base para a familia.

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  5. Isolda, eu me encontrei muito com seus textos.
    Este, em especial, descreve muito o período de gravidez do segundo filho e a maternidade do primeiro. Eu por diversas vezes tive ataques de medo, de insegurança, até cheguei a pedir para deus me levar no meio do parto do segundo filho.
    Não foi fácil, mas como eu não tive a quem recorrer para me ajudar, como eu não tive um acompanhamento psicológico, e nunca cheguei a dividir essas ideias/ angustias com ninguém, acabei me sustentando no companheirismo do meu primogênito.
    Ele, com apenas dois anos, foi quem me deu força para encarar esse processo de maternidade que não foi fácil. Meu filho mais novo, Carlos Vinicius, é hiperativo. Foi difícil no início lidar com os “ataques de ansiedade” dele. Eu me culpava por minha gravidez ter sido conturbada. Mas enfim... hoje, estamos bem! Aprendendo a lidar com as “culpas maternais”. E agradeço pelos seus textos, me ajudam bastante!

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  6. Isolda, queria aproveitar o espaço é desabafar tb, sem me entender muito.
    Meu filho tem dificuldade na fala, mas até que consegue dizer o que quer. Ótimo. Mas é chorão, tem manias chatas, como por exemplo pedir pra calçar meias e tirá-las o tempo todo. Bate nos colegas da escola, quer tocar e as vezes bater nas pessoas na rua, não aceita o toque de pessoas estranhas, morde quando contrariado e é muito hiperativo e desobediente em casa.
    Eu vivo no meu limite de estresse. É difícil demais. EU pra tudo. Ando com ele tensa o tempo todo na rua...chego pra buscá-lo na escola já me preparando pra reclamação da professora...e por aí vai.

    Meu Deus. Pq ninguém encontra a cura "desse negócio"? Amo meu filho mais que tudo nesse mundo. mas sonho em vê-lo como criança igual a todas as outras.

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  7. Chorei muito ao ler seu texto parecia que era a minha história. depressão, autismo, até queda de cabelo tudo igual. Obrigada. Estou tentando me cuidar. Tenho altos e baixos, no momento não estou bem, mas vou melhorar!

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  8. Isolda, acompanho seu blog há mais de 1 ano e você não tem ideia de como seus textos me ajudam! Eu me identifico com cada um deles, e este não é diferente. Tenho uma filha de 4 anos, e há 1 ano estamos acompanhando o caso dela, com fonoaudiologia e terapia. Não recebeu diagnóstico de espectro autista, mas muitas características são semelhantes.
    Também tenho uma filha mais nova, de 1 ano e meio, e também desenvolvi um quadro depressivo. Estou em tratamento.
    Talvez por tudo isso eu sempre venho aqui, torcendo para que tudo corra bem com você e sua família.
    Enfim, o objetivo desse comentário é, em primeiro lugar, agradecê-la por ser tão franca e, segundo, dizer que a compreendo totalmente!
    Vamos seguir, mesmo que algumas vezes seja só no automático. Nos demais dias, vamos nos apoiar nesse amor tão grande que sentimos por nossos filhos. Força e fé.

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  9. Adorei seus comentários. Me vi vivenciado esse turbilhão, sem ainda descobrir minhas próprias saídas. Parabéns!

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  10. Que lindo texto. Te escrevi esses dias por e-mail, agora consegui ler todas as suas postagens. Obrigada por compartilhar, muito obrigada. ❤

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