segunda-feira, 15 de maio de 2017

Autismo: corrigir ou adaptar?

Arquivo pessoal/2017
Tenho plena consciência de que entendo pouco de autismo, porém, entendo muito dos meus filhos. O filho é apresentado à mãe antes de ser apresentado ao mundo. O sentimento de maternidade precede o nascimento e passa por um aprimoramento que deve durar até o fim da vida. Esse é meu entendimento e a forma mais clara que encontrei para relembrar que a criança chega ao lar antes do diagnóstico de autismo. Antes de você conhecer o nome e a face da condição que possivelmente explica diversas das dificuldades de desenvolvimento do seu filho, as dificuldades já existiam. E você lidava com elas de forma correta, incorreta, com tranquilidade ou desespero.

Eu sempre trabalhei com a intuição em relação aos meus pequenos. Quando Bento começou a apresentar indícios de desenvolvimento atípico tentei ajudar como pude. As primeiras questões que apareceram foram sensoriais (como sensibilidade ao barulho), motoras (até hoje ele tem dificuldade de descer escada sem apoio, por exemplo), de linguagem (falava, contudo, não conversava) e de interação (dificuldade de se envolver com outras crianças). Havia pontos que eu não considerava tão problemáticos assim, apenas estranhava, pois não via outras crianças se manifestando daquela forma – parecia algo único e incompreensível: quando ele balançava as mãos freneticamente (flapping), dava “tchau” ao contrário (com a palma da mão voltada para o próprio corpo) e beijos sem estalo, por exemplo. À maneira materna ia tentando lhe orientar dentro disso tudo, até que ficou claro que não podia ser uma tarefa solitária. Eu precisava de auxílio e o primeiro passo devia mesmo ser buscar alguém que me ajudasse a compreender. Aí começou a peregrinação por especialistas. À medida que as respostas iam chegando percebíamos o volume das perguntas que tínhamos em relação ao nosso filhote. Eram muitas.

A convivência, que é anterior à chegada dos especialistas, vinha me mostrando que meu filho tinha uma maneira diferente de se apresentar frente a algumas questões. Foi preciso combater seu jeito diferente de ser – tentando moldá-lo – para descobrir que essa estratégia não era boa e também era um pouco desumana, pois não considerava seu ponto de vista. Isso quer dizer que se ele dava “tchau” ao contrário eu precisaria respeitar seu modo de dar “tchau”? Não é bem por aí. Talvez eu devesse me ater ao que estava antes do “tchau”. E antes do “tchau” vem a compreensão do “tchau”. Como assim? Bento tem uma maneira diferente de receber e assimilar as informações e também as instruções, como a maioria das crianças autistas. Ou seja: muito do que eu quero passar para ele tem que ser adaptado a essa maneira primeira de ver para depois reagir.

Foi preciso observar bastante meu filho acenando “tchau” para compreender que quando as pessoas davam “tchau” para ele o que ele imediatamente via era a palma da mão delas. Então, quando pensava em reproduzir o movimento ele também queria ver a palma da própria mão. Bento não apenas dava “tchau” com a palma da mão voltada para si mesmo, como fixava o olhar na palma, como que garantido que estava fazendo da maneira correta (ele é um tanto perfeccionista). Perceber isso foi minha mina de ouro. A terapeuta aconselhou treinar com ele o “tchauzinho” de frente ao espelho, pois, na imagem espelhada ele conseguiria ver quando a posição da mão estava de acordo. Eu acho um ótimo método, mas ele não compreendeu. O método que utilizei e foi muito eficaz foi me posicionar atrás do seu corpo, como uma sombra, e “guiar” a mão dele na hora do aceno (como mostra a foto que ilustra esse post). Sempre que percebia a intenção  dele de se despedir me posicionava detrás do seu corpinho, como uma chata, conduzindo por fora a direção da mãozinha. Usei o mesmo método para ele colocar a mão no peito se referindo a si mesmo como “eu” ou acenando algo como “meu”. E ainda uso, não tenham dúvida, a última vez foi para que ele entendesse o posicionamento da mão para subir um obstáculo no parquinho. Sou a famosa "mãe-sombra" com orgulho!

A compreensão do beijo sem estalo veio através da fonoaudióloga, que me explicou um pouco sobre essa leitura literal das situações. Quando ele via as pessoas trocando beijinhos e o estalo sair do encontro dos lábios de uma na bochecha da outra, a compreensão dele talvez fosse de que o barulho era algo automático, associado ao ato de beijar, não algo que se produz à parte. Ele só começou a entender esse mecanismo quando passamos a explicar claramente que encostar os lábios era um ato e produzir o barulho era outro ato. Ainda assim, no início da compreensão ele continuava a dar muitos beijos sem estalo. Aí, pedíamos, sem recriminar: agora um beijo com barulho, Bento. Ele tinha que processar um pouco mais para responder. Até que um dia entramos na era definitiva dos beijos barulhentos. 

Esses são dois pequenos exemplos que resolvi dar porque, ao entrar no mundo do autismo e das salas de recepção com outras mães de autistas, conheci muitas crianças como Bento, que também davam “tchauzinho” ao contrário e também davam beijos calados. E muitas de nós tentou corrigir esses hábitos antes de tentar entendê-los. Entender sempre deve ser prioridade. A correção não é a única via de aprendizagem, especialmente em casos em que não é necessário corrigir, "apenas" adaptar. 

terça-feira, 4 de abril de 2017

Autismo: nem sempre nem nunca


Meu marido, Julio, costuma reproduzir um velho jargão profissional que diz: em medicina, nem sempre nem nunca. Mas, é comum os médicos não conseguirem a temperança que a frase traz. E não por serem médicos, aposto que isso tem mais a ver com o fato de serem pessoas. É mais difícil ainda ser moderado quando estamos diante de uma situação extrema. O que é uma pena, pois é quando verdadeiramente precisamos da moderação.

Sim, uma das fases mais complicadas da minha vida foi perceber que meu filho era autista. A percepção chega antes do diagnóstico e geralmente nos encontra desprevenidos de tudo, inclusive de conhecimento. Ou, especialmente, de conhecimento. Não falo apenas de informação, pois existe muita informação por aí e a maioria é não-confiável. Já “conhecer” é fundamental para não sermos, de cara, soterrados pela insegurança e pelo medo. Como eu não tinha o conhecimento que busco hoje fui soterrada. Toneladas de terra caíram sobre mim e devo ter ficado um bom tempo imóvel, calculando se havia possibilidade de sair dali ou se o melhor não seria submergir de vez. Eu me via em solidão profunda.

Julio achava minha desconfiança um exagero, afinal, Bento era uma criança pequena e quando crescesse um pouquinho mais, começasse a frequentar a escola, turbinasse a vida social, aqueles pontinhos de tensão entre o desenvolvimento dele e o das demais crianças sumiriam. O discurso dele me foi repetido por pessoas conhecidas e até pela pediatra do meu filho que recomendou que EU buscasse um psiquiatra, pois EU precisava me tratar e se Bento tinha qualquer coisa de estranha em seus comportamentos e reações a culpa deveria ser MINHA. Ah, e é claro: aconselhou a não o deixar ver TV demais! Não preciso dizer que jamais retornei ao consultório dessa pessoa. 

Buscamos uma psiquiatra, sim, mas uma psiquiatra infantil e de lá saímos com indicação de estimulação especializada. Ele começou com fonoaudiologia e terapia ocupacional, depois entrou a psicologia. A essa altura Julio estava bem consciente da situação; nos apoiamos mutuamente, fomos nos fortalecendo dessa união e Bento começou um processo terapêutico que o ajudaria a se encontrar dentro de suas desordens sensoriais, sua dificuldade de interagir com outras crianças, seu modo atípico de se comunicar, entre outros. A reação positiva do nosso filho ao que lhe foi proposto terapeuticamente, sempre de forma lúdica, tem ligação direta com nosso entendimento de pais. Entender que ele é autista e que não deixará de ser foi nosso divisor de águas, com certeza. 

Lembro daquela época de ter lido num site sobre um jovem autista que era um gênio matemático, porém, não sabia amarrar os cadarços dos sapatos nem abotoar as camisas. Não é fácil compreender coisas assim, pois sempre nos tomamos como parâmetro, como se fossemos o centro do mundo. Achamos que o fácil para a maioria é o fácil para todos. Como assim uma criança ter extrema facilidade para modos complexos de raciocínio e uma trava enorme para atividades que de tão corriqueiras sequer chamamos de habilidade? É bem maluco perceber que temos preconceito quando achamos que estamos livres dele. Preconceito não é apenas não aceitar o diferente. Não atentar para que o diferente existe, não se dar ao trabalho de imaginar que há outras maneiras de pensar e agir, também é se fechar num mundo em que a diferença parece não existir ou é irrelevante. Também é preconceito. Para corrigir o preconceito é preciso se perceber dentro dele e ir saindo de fininho, porque dá vergonha mesmo.

Bento não é um gênio matemático. É meu filho, uma criança comum e diante da possibilidade de um dia não amarrar os sapatos – como vislumbrei lá atrás, ao ler a reportagem – o pai dele me apresentou uma solução bem simples. “Se Bento não conseguir amarrar os sapatos arranjaremos para ele sapatos sem cadarços. Se ele não conseguir abotoar a camisa, vestirá camisetas sem botões”. Foi tão importante ele ter me dito aquilo; aquilo me marcou profundamente. Não porque eu não deseje que meu filho adquira essas habilidades, desejo sim, como uma mãe qualquer desejaria, e trabalho por isso. Contudo, se não dermos espaço no nosso HD cerebral para pensar o autismo de alguma maneira que não seja a extremamente pesada a que já nos habituamos a pensar, perderemos um pedaço importante da infância dos nossos filhos e esse pedaço importante se perderá deles também. Nenhum desses pedaços será reposto depois, a vida não tem estoque. 

O pai do meu filho me ajuda a olhar para ele e ver as coisas de maneira mais leve. Isso, às vezes, irrita nosso olhar viciado de mãe-terapeuta, pois temos a tendência de acreditar que os maridos não ajudam e meio que atrapalham com o seu senso de simplismo, de acreditar que vai tudo bem, obrigado. Mas, será que eles só atrapalham? Não me refiro aqui aos homens que negligenciam ou abandonam suas famílias por conta de um diagnóstico; estou falando de pais de verdade.

Quantas vezes notamos que os filhos agem de maneira mais natural e solta na presença do pai do que na nossa? Será que não estamos cobrando demais dessas crianças e nos cobrando o triplo? Será que elas se sentem mais crianças quando estão um pouco afastadas da nossa patrulha materna? Isso não quer dizer que devamos abandonar nossas convicções e deixar a vida correr para onde o vento soprar. Quer dizer que a moderação também deve ser exercitada por nós mesmas, não é algo que sirva apenas para os outros. Será que enquanto damos lições diárias de responsabilidade extrema a nossos companheiros não podemos nos abrir para que eles nos ensinem um pouco sobre flexibilidade? Vai me dizer que não lembra do começo desse post? Na medicina, no autismo, na maternidade, no amor, na vida: nem sempre nem nunca. 

❤️

sexta-feira, 10 de março de 2017

Autismo e imitação: imite seu filho autista e estimule-o a imitar


Muitas famílias que vem até aqui já passaram pelo check list que os profissionais de saúde fazem quando chegamos aos seus consultórios com um conjunto de queixas que podem remeter ao espectro do autismo (pouco contato visual, ausência de linguagem/fala ou linguagem atípica, pouca interação social com outras crianças etc.). Essa lista para início de conversa a que me refiro tem alguns itens que vão desde “a gravidez foi planejada?” até “ele apontava as coisas quando bebê?”. É bem provável que você tenha resposta para se a gravidez do seu filho foi programada ou não, mas, quando ele apontou pela primeira vez, se ele imitava seus gestos com presteza quando bebê, por exemplo, são perguntas cujas respostas vão depender de uma memória exemplar ou de um belíssimo chute. Aliás, facilitaria nossas vidas se todas essas perguntinhas viessem no livrinho do bebê. Fica a dica.

No momento em que essas perguntas todas estão nos sendo dirigidas, nossa ansiedade, claro, vai nos fazer pensar: que raios de consulta é essa? Por que essa pessoa (médico, terapeuta) não vai logo ao xis da questão? Deve ser porque em autismo não existe xis da questão e sim uma cascata de xis – xis puxando xis – que, no início de tudo, nem desconfiamos que exista, contudo, questão de tempo, logo será familiar. 

Essa semana li um artigo muito interessante sobre autismo e imitação e me sinto na obrigação de dividir. Chama-se “Déficit de imitação e autismo: uma revisão”, publicado em 2011 pelo Instituto de Psicologia da USP. Talvez o fato do meu segundo filho, Tomé (1 ano e 8 meses) imitar, desde muito cedo, o que o irmão Bento (autismo leve/síndrome de asperger) faz e diz tenha sempre me chamado atenção para essa questão. Eu não lembro, mesmo, de Bento imitar tanto quando pequeno. Ele está com 4 anos e 4 meses. Imitações simples e provocadas, como as que a gente costuma fazer quando é mãe, ele fazia, tenho essas lembranças vivas de, por exemplo, ele fazer besourinho (cuspe) com a boca quando eu o estimulava. Aliás, eu tinha o maior orgulho de dizer que ensinei Bento fazer isso ou aquilo – quem nunca? – e um dos meus trunfos sempre foi o recurso da imitação, como é natural. Temos vídeos de momentos assim e vídeos são ótimos auxiliares nessa jornada. Agora, ver meu filho imitar as outras crianças em seus movimentos não tenho tantas lembranças, até poque a relação dele com pessoinhas de sua faixa etária sempre foi distante ou muito distante. Hoje ele imita tudo: passo de dança, personagem de TV, nosso jeito e voz. Mas, e na idade ideal para que isso tudo começasse a acontecer… aconteceu? Essa pergunta vai ficar solta no vácuo da minha desmemória. 

Voltando ao estudo da USP, soube através dele que desde o final da década de 1970 pesquisadores associam o antes chamado “distúrbio autístico” com a dificuldade de fazer imitações motoras. Qual a importância dessa afirmação? Vamos por aqui: assim como a dúvida de quem nasceu primeiro, o ovo ou a galinha, havia, na ciência, uma dúvida cruel a respeito de quem vem primeiro no autismo: a dificuldade de comunicação/linguagem ou a dificuldade de interação social? Numa ponta, cientistas defendiam que a dificuldade de se comunicar vinha primeiro e desembocava na dificuldade de interagir. Na outra, cientistas pensavam justamente o contrário, pela dificuldade primeira de interagir nasce a dificuldade de se comunicar. Hoje, há uma espécie de consenso de que a interação social está mais ao núcleo do autismo, mas naquela época não. Então, a partir da afirmação de relação entre autismo e imitação motora também foi possível colocar a deficiência social como primária no autismo, provocando inúmeras pesquisas nesse campo.

“Esse movimento foi fomentado por estudos que sugeriam que a imitação por parte das mães era fundamental para que as primeiras relações interpessoais com os bebês pudessem ocorrer. Esses resultados indicavam que déficits na capacidade de imitação precoce poderiam implicar em problemas no desenvolvimento das relações interpessoais do sujeito, como aqueles observados no autismo”.

Por que imitar é tão importante – você pode estar se perguntando –; a imitação não é apenas um reflexo? Não apenas, tanto que os pesquisadores colocam o ato de imitar como reflexo, sim, porém, “capaz de tornar-se ativo e consciente ao longo do tempo”. Dessa maneira, a imitação é tida como “um portal, uma via de acesso para experimentar um sentimento vitalício com outras pessoas, ou seja, como uma fundação para o compartilhamento de experiências em atividades, emoções e pensamentos”. Quando pensamos que a criança e o adulto com autismo tem dificuldade, às vezes, uma dificuldade imensa, de estabelecer esses tipos de conexões, temos uma pista de como a estimulação à imitação pode favorecê-los. Mas, não basta fazer com que eles nos imitem, nós também precisamos imitá-los. “Muitos experimentos comprovam que crianças com autismo apresentam maior capacidade de interação social quando são imitadas”, prossegue o texto.

Ainda de acordo com o artigo, a imitação aumenta o contato visual e a responsividade social (toque, vocalizações, gestos) nas crianças com autismo. Uma criança que cresce sem ser estimulada em sua capacidade de imitação pode ser significadamente prejudicada em seu desenvolvimento interpessoal, resultando em problemas de relacionamento, comunicação e mesmo movimentos restritos e repetitivos. 

“O que estaria em jogo na imitação é uma espécie de correspondência entre movimentos corporais e experiências internas entre as pessoas, o que possibilita a construção dos alicerces da comunicação e da relação interpessoal. Uma dificuldade de realização da imitação no autismo comprometeria seriamente o desenvolvimento dessa conexão entre o eu e o outro”.

Em mais de uma parte do estudo, os pesquisadores afirmam que crianças maiores ou adolescentes com autismo demonstram mais facilidade em imitar, alguns até em níveis parecidos com o de crianças e adolescentes do mesmo experimento sem autismo. Isso sugere que a imitação deve ser uma ferramenta utilizada nas intervenções terapêuticas para, estabelecendo com o autista um canal de comunicação, ajudá-lo a se desenvolver em suas relações interpessoais. 

Gostaria que todas as pessoas que chegaram ao final desse post, fossem até a fonte dele (vou repetir o link lá embaixo), é realmente um estudo muito interessante e que pode nos dar luz sobre como pensar e agir. Como pensar e agir não é algo que nós, mães e pais, refletimos diariamente ou sempre que nos deparamos com uma dificuldade a mais dos filhos? Será que os terapeutas que cuidam deles utilizam o recurso da imitação? Como utilizam? De que forma eles podem nos orientar a utilizarmos também em nossas casas e vidas? Quero deixar essas minhoquinhas nas suas cabeças hoje na intenção de que vocês busquem sempre. E nunca, nunquinha, desistam.


Leia mais: Crianças autistas se desenvolvem mais quando imitam outras pessoas http://oglobo.globo.com/sociedade/saude/criancas-autistas-se-desenvolvem-mais-quando-imitam-outras-pessoas-3434940 

Fonte da imagem: Google Imagens.

segunda-feira, 13 de fevereiro de 2017

Sobre mudar, com o autismo na bagagem

Nada existe de permanente a não ser a mudança (Heráclito)
Mudamos. Não a cor do cabelo, o modelo do carro, o canal da tevê. Mudamos de casa, de cidade, de região. Temos pela frente um novo emprego, uma nova escola, um novo sotaque, um novo clima e novidades que não podemos prever. Mudamos de Maceió, Alagoas, para Londrina, no Paraná. Estamos juntos por amor, trazemos coragem na bagagem de mão. Medo também, mas o medo que instiga, não o medo que paralisa. Precisamos de movimento para mudar, continuar mudando.

Viajam conosco uma gata vira-lata chamada Cuíca e dois pequenos, Bento e Tomé. Bento dá nome e razões para que esse blog exista como uma reflexão da maternidade e da própria existência que faço todas as vezes em que estou sentada na frente do computador, escrevendo ou tentando escrever, dando o meu máximo – não máximo de experiência e entendimento, máximo de sentimento e disposição ante o cansaço. Bento tem 4 anos e como diz o último laudo “características compatíveis com o espectro do autismo”. O que isso significa? Muita coisa. Entre elas que mudar pode ser uma experiência mais traumática para ele do que seria para outra criança da idade.

Alguém já deve ter lhes dito que autistas reagem mal a mudanças de rotina, de terapeuta, da posição dos móveis da casa etc. Isso pode ser verdade, e em diversos casos é, porém, ninguém esqueça que quem vai dizer como a criança reagirá a todas essas modificações é mais seu temperamento do que “seu” autismo. Ou vocês não conhecem pessoas que se sentem incomodadas com situações novas e fugas de rotina? Será que todas elas têm autismo? Aposto que não. Acontece que uma criança autista que reage mal a uma mudança pode expressar a confusão que a perda de referência lhe causa sem palavras exatas, com crises nervosas, agressividade. É provável que ela não consiga, como eu consigo, cruzar as pernas num aeroporto frio e chato depois de horas de espera e fadiga e fingir que está tudo bem. E se eu consigo, repito, posso tentar roteirizar esses acontecimentos previsíveis com alguma antecedência para ela e como a estratégia pode não funcionar brilhantemente, posso tentar lhe acalmar depois da explosão. Advirto: só é fácil na teoria.

Nesse ponto somos privilegiados. Bento gosta de mudanças. Ele gosta de viagens, avião (que eu detesto), pode passar horas e horas correndo em saguão de aeroporto (de onde vem tanta disposição?), gosta de hotéis, shoppings, restaurantes, gosta de se enfiar em transporte coletivo, taxi e, agora uma novidade, Uber. “Eu quero ir de Uber” é a frase da temporada. Mas, ele é uma criança, tem apenas 4 anos e vai se irritar, vai reagir com negativas, vai provocar. Desde que a empresa transportadora recolheu nossos móveis, tralhas e eletrodomésticos, no final de janeiro, já passamos por 3 endereços. Sim, 3 apartamentos, 3 quartos, 3 camas diferentes. Esse endereço que estamos agora ainda não é definitivo, em breve faremos uma nova mudança. O vai e vem me incomoda brutalmente, contudo, descruzo as pernas, cruzo para o outro lado, e sorrio. Não devo esperar o mesmo comportamento de Bento ou de Tomé. Seria louca se esperasse.

A primeira entrave ao chegar em Londrina foi: meninos sem escola e com o ano letivo em curso. Algumas pessoas indicaram enes nomes, a internet nos levou a outros, porém, o que adiantou de verdade foi conversar com os nativos. Foram as pessoas do local que souberam nos dar as indicações mais precisas, as que combinavam mais conosco e a partir daí pudemos decidir com segurança algo que nos estava angustiando de certa maneira. Não foi nem poderia ter sido uma escolha apressada, escolhemos com o coração e estamos depositando nessas escolhas (os dois ficaram em escolas diferentes) as melhores expectativas; conscientes de que nenhuma delas será o que imaginamos sem a retaguarda da família – já nos posicionamos a postos.

O tema “autismo” foi tratado em todas as escolas que visitamos e recebido com naturalidade. Na maioria delas a diversidade estava presente e exposta através de crianças adoráveis com ou sem deficiências e do discurso inclusivo mais ou menos afinado dos coordenadores. Também ouvimos propostas de instituições que dizem formar crianças para serem empreendedoras, líderes e outras funções que realmente nos assustaram enquanto pais de meninos tão pequenos. Somos simples e, apesar disso, a simplicidade ainda é nossa busca. Se nossos filhos serão empreendedores um dia ou líderes não é algo que “decidiremos” ou direcionaremos agora. Optamos por escolas em que o foco da aprendizagem não está no conteúdo, mas no aluno e na interação dele com o meio. Entendemos que essa linha atende melhor às necessidades deles hoje.

O que tem nos atrapalhado bastante é a falta de rotina. Bento está provisoriamente sem as terapias e sem esporte e com a vida de cabeça para baixo tenho me dedicado pouco, para não dizer nada, a tipos de estimulação caseira. Todos os brinquedos e materiais que uso para isso estão em algum lugar do mundo dentro de um caminhão de mudança que ainda não chegou e as pedidas do dia não me deixaram montar um esquema para nós no improviso. Isso me entristece, mas não pode ser motivo de desespero, logo as coisas se ajeitam.

Vê-lo muito tempo na frente da televisão realmente me açoita e tenho consciência de que fiz pouco a respeito. Felizmente, as aulas estão de volta. Talvez eu me sinta menos culpada por ele estar numa fase de bastante evolução nas relações sociais e com intenção comunicativa a mil. Na rua vive se comunicando com as pessoas e é cada vez mais comum alguém comentar: como ele é sociável! O que esquenta meu coração e o do pai dele, só nós dois sabemos o tamanho da alegria de ver nosso filho buscar se comunicar com o outro com interesse e conseguir estabelecer conexões. Bento está no meio de uma explosão de entendimento e expressão que nos surpreende. Nós estamos mudando. Ele também. Quando a poeira baixar espero voltar com mais presença à essa casa virtual que é meu aconchego e me acompanha aonde vou. 

quarta-feira, 11 de janeiro de 2017

O autista na ponta do pé e outras desordens motoras

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Você já se apaixonou? Eu espero que sim, pois é realmente um estágio maravilhoso. Desejo de coração que você não passe pela experiência “vida” sem ter se apaixonado pelo menos algumas vezes. Quando nos apaixonamos, as sensações nos saltam tão a flor da pele (tato, olfato, visão, audição, paladar) que é como se tudo o que sentimos pertencesse à carne. Só que nada é puramente carnal. Os sentidos estão o tempo inteiro se comunicando com o cérebro, que transforma a sensação em recepção e entendimento. Não enlouquecemos com todo aquele bombardeio sensorial que a paixão nos provoca porque o que sentimos ecoa para nossa organização cerebral, revertendo até as sensações mais estranhas em estímulos prazerosos.

O que isso tem a ver com desordens motoras em crianças com autismo? Tudo.

Existem crianças autistas que desenvolvem um tipo diferente de marcha, andam nas pontas dos pés. Os especialistas se referem a esse tipo postural como marcha equina, marcha do espectro, entre outras denominações. Talvez você já tenha reparado essa excentricidade até mesmo no seu filho. Meu pequeno Bento – hoje não tão pequeno, no alto dos seus 4 anos – não anda na ponta dos pés, embora eu já tenha observado que posiciona o pé dessa maneira como impulso para correr, dançar ou pular. Esse movimento é geralmente breve e quase imperceptível – não para os meus olhos de águia; quer dizer, olhos de mãe.

Desde que comecei a conhecer crianças autistas uma das coisas que mais me chama atenção é como elas têm comportamento motor parecido. Bento sempre adorou correr e eu sempre achei seu modo de correr diferente, estranho. Então, convivendo com outros autistas foi impossível não reparar como eles também corriam de maneira diferente, meio desengonçada, como meu filho. Embora, corressem livremente e sem empecilhos, felizes como toda a garotada. A maneira como mantêm a posição das mãos, como pulam, sobem e descem escadas, até o modo como ficam parados é muito parecida entre as crianças com autismo – mesmo quando os estágios de comprometimento são variados. De qualquer forma, todas essas constatações são empíricas, sou apenas uma mãe observadora e a literatura disponível a respeito de desordens motoras em autismo é pequena fora dos muros das universidades e dos congressos direcionados.

Se você já sentou para conversar com a terapeuta ocupacional do seu filho autista é possível que ela já tenha lhe dito algo sobre “integração sensorial” - que, grosso modo, é a interpretação que o cérebro dá aos estímulos externos. Em autismo não é incomum que alguém diga que o filho parece não sentir dor, mas também é comum o relato de crianças muito sensíveis. Pode ser que estejamos falando de dois extremos: hipossensibilidade e hipersensibilidade. Uma criança hipersensível, por exemplo, pode elevar os pés do chão porque o contato com os diferentes tipos de piso lhe trazem uma espécie de informação indecifrável – por isso, essa mesma criança pode evitar andar descalço, pisar em areia, grama, no molhado etc. Uma criança hipossensível, por outro lado, que parece muitas vezes não notar quando é tocada, pode gostar e andar descalço, de apertar o outro e senti-lo, mas também descarregar o peso do corpo na ponta dos pés enquanto explora o ambiente em busca de obter essa carga de sensações que parece lhe faltar.

O artigo “Análise do padrão de marcha do espectro autista”, de 2014, diz que embora haja controvérsias, o desenvolvimento motor tem sido frequentemente implicado como um biomarcador precoce de autismo. Existem estudos que apontam que a análise do sentar, do engatinhar, o ficar em pé e o andar nos primeiros meses de vida já pode indicar padrões assimétricos de movimento. E que, sendo as desordens do movimento mais cedo identificáveis do que as desordens sociais e anormalidades linguísticas, que caracterizam o autismo, a intervenção pode ser feita mais precocemente, provocando uma nova organização.

O padrão de marcha alterado na criança com autismo pode comprometer suas atividades de vida diária e “levar a dor, fadiga e stress das articulações, afetando assim suas capacidades cinéticas funcionais”. Há relatos de crianças com diagnóstico tardio de autismo que apresentam problemas “no padrão motor da marcha, onde utilizavam a ponta dos pés para tal, mostraram também postura assimétrica do braço durante a caminhada e anomalias no movimento geral. Os autores sugerem que o movimento anormal do braço pode estar relacionado com o controle do equilíbrio”. Essas anormalidades foram atribuídas a um sistema neural imaturo.

É frequente em crianças com autismo a percepção de “uma marcha caracterizada mais dura com alterações posturais de tronco e dificuldades muito significativas para manter uma linha reta”. Essa percepção envolve tanto habilidades motoras básicas como controle motor em que envolve o processo de integração de informações e processamento. Na maioria dos casos não se trata de um problema ortopédico, como muitos pais cogitam, mas com o passar dos anos pode evoluir para um, afetando ainda quadril, tornozelos e joelhos.

Por isso é tão importante que a criança com autismo seja exposta a estimulação sensorial, via terapia ocupacional, e psicomotora, via educação física, fisioterapia. Converse com seu médico, relate as limitações sensoriais da criança (ao som, ao toque, as cheiro…) e decidam juntos o próximo passo.

É difícil, eu diria impossível, trabalhar fala/linguagem, interação social, comportamento, concentração, aprendizagem etc. se os estímulos do ambiente parecem lutar contra os sentidos das nossas crianças o tempo inteiro e são recebidos de maneira equivocada pela organização “desordenada” que seu cérebro assimila. Na afobação do dia a dia e de ter que decidir entre tantas abordagens terapêuticas, não é raro ir deixando de lado o que é fundamental. Nem sempre temos a melhor orientação e pode demorar muito para percebermos sozinhos que em autismo (como na vida) é assim mesmo: o fundamental às vezes vem disfarçado de detalhe.

Fontes:



quinta-feira, 29 de dezembro de 2016

Nós e o autismo rumo a 2017

Google imagens 

Muita coisa do que você viveu em 2016 ficou para trás, mas o autismo vai acompanhar os passos de sua família também em 2017. Isso não é um mau agouro, uma conclusão pessimista ou precipitada. É uma realidade desafiadora que não se deve temer.

No final de 2015, eu estreei no assunto e me apresentaram como TEA (transtornos do espectro do autismo) o que meu filho pequeno tinha ou o grupo que a partir daquele momento ele passou a fazer parte. O atraso de desenvolvimento - que eu havia notado e lhe trazia implicações sensoriais, dificuldade de interação com outras crianças e uma comunicação atípica - tinha nome: autismo. Como ouvir isso sem me assustar?

Eu passei por um período muito difícil, talvez tão difícil que ainda não consigo sentar e escrever sobre ele. Hoje, entendo aquele momento não apenas como o extremo do medo e da insegurança, eu começava a fase de depuração. De extração dos meus preconceitos, de mergulhar em autoconhecimento. Foi preciso estar ciente de mim para ajudar meu filho da maneira como ele precisava. Ainda vivo esse processo que é longo e duradouro, talvez seja eterno. Vivi isso intensamente todo o ano de 2016 e a medida em que fui me conhecendo mais, conhecendo mais o meu filho e conhecendo o autismo pude ver o medo se distanciar. O medo tem medo do conhecimento. Quando você passa a entender mais o que acontece a sua volta e dentro de você o medo se apequena e afasta. Quando você se tranca em si e na expectativa incerta de futuro o medo se apossa de todos os seus momentos, até dos potencialmente felizes.

Ter menos medo, porém, não significa que as coisas passarão a ser fáceis. Significa que você terá mais disposição e coragem para enfrentar as dificuldades. O ano que vem vai apresentar desafios que parecerão intransponíveis. O ano que vem vai ser, apesar disso, incrível em termos de evolução. Não preciso ser vidente para saber que uma criança com o estímulo do amor e de técnicas desenvolvidas para minimizar suas dificuldades específicas e ampliar o leque de suas habilidades tem todas as chances do mundo de passar 2017 subindo degraus. Qual o tamanho dessa escada e qual ritmo meu filho vai seguir? Eu não sei. Preciso viver e aprender.

No início das intervenções tudo parece acontecer de forma acelerada, mas a tendência é uma diminuição desse pique. Às vezes, isso significa que se deve mudar a abordagem, o contexto, as terapeutas, o empenho familiar. Às vezes, significa que a criança assumiu uma nova fase, mais complexa, mais demorada para transpor e não faz sentido sair culpando meio mundo ou chorando meio litro. Adaptação também parte de nós, não dá para acelerar o passo da vida, precisamos olhar para o outro, tão pequeno, e compreender quando ele está nos dando tudo o que pode dar momentaneamente. Não é derrotismo receber de bom grado menos do que desejamos. Momentos passam. Em 2017 poderemos tentar mais uma vez.

Feliz ano novo.

domingo, 11 de dezembro de 2016

Autismo é para ser falado

Bote a boca no trombone, sim! (Google Imagens)

O uso da palavra “autismo” pela primeira vez data do início do século XX, em 1908, mas se relacionava a um grupo de sintomas ligados à esquizofrenia. O autismo foi descrito, mais ou menos nos moldes que entendemos hoje, na década de 1940, pelo psiquiatra austríaco Leo Kanner. Os estudos de Kanner apontavam crianças que tinham em comum “um isolamento extremo desde o início da vida e um desejo obsessivo pela preservação da mesmice, denominando-as autistas”. O médico usou o termo “autismo infantil precoce”, pois sintomas já apareciam na primeira infância.*

Eu nasci em 1984. Na minha infância morei em 3 cidades diferentes, passei por algumas escolas com mais ou menos prestígio e nunca ouvi a palavra autismo. Na adolescência tampouco. Quando entrei na faculdade de jornalismo participei de um projeto de extensão – chamado “tutoria especial” – em que, como aluna, podia auxiliar alunos com deficiências variadas a desenvolverem suas atividades acadêmicas da forma mais habitual possível. Fiz 2 módulos de capacitação, de 1 semana cada, para aprender a lidar melhor com as diferenças dentro do ambiente universitário. Cegos, surdos, cadeirantes, jovens com síndrome de Down; fomos nos preparando para diversas situações. Havia na expectativa do grupo a chegada de uma aluna com paralisia cerebral ao curso de pedagogia, fato que encantou a todos. O curso terminou e ainda assim não tive a oportunidade de conhecer a palavra autismo ou chegar perto da definição do que seria ter autismo.

Adulta, comecei a ver uma reportagem ou outra a respeito do tema, sempre fazendo referência a pessoas que viviam num mundo próprio. Essa definição não me dizia muito. Depois de casada, meu marido me mantinha a par de um sobrinho diagnosticado com síndrome de asperger, que é um tipo de autismo, então, começamos a entrar um pouco nesse universo, bem timidamente, já que quase não temos contato com a criança, que mora muito distante de nós. Tudo o que sabíamos dela vinha através de telefonemas entre a mãe do meu marido e ele. Convivi muito pouco com esse menino, talvez, a cada ano, tenhamos nos visto uma vez por poucas horas. Tempo suficiente para identificar alguns de seus comportamentos exóticos, nada mais.

Anos depois, tive a oportunidade de encarar o autismo de muito, muito, perto. Meu filho, de pouco mais de 2 anos, que, até então, parecia uma criança como as outras, tinha alguns itens exóticos no comportamento, como o priminho asperger. A tríade do autismo estava nele, mas eu chamava aquilo de “traço de personalidade”: dificuldade de interação social, de comunicação e movimentos estereotipados. Estava tudo tão fechadinho, tão claro, porém, eu jamais poderia chamar aquilo de autismo, simplesmente, porque eu jamais tinha sabido o que era autismo. Quando algumas características começaram a extrapolar o limite do que era esperado para a idade (dificuldade de engajamento com as demais crianças, sensibilidade auditiva, repetição de falas, interesses fixos, contato visual breve etc.) resolvemos buscar auxílio especializado. Todos os profissionais de saúde que passamos identificaram em poucos minutos o que nos foi apresentado como TEA (Transtornos do Espectro do Autismo). Prestes a fazer 3 anos, Bento começou a exaustiva e compensatória peregrinação e rotina de terapias. Como é possível acompanhar nesse blog e mais ainda na página do Facebook, ele responde bem à estimulação profissional (fonoaudiologia, psicologia e terapia ocupacional semanal, além de psiquiatria infantil a cada 6 meses).

Se não fosse o autismo ter batido à minha porta – ou arrebentado a janela, para ser mais precisa – muito provavelmente eu não teria a oportunidade de buscar o entendimento que busco hoje dentro dessa condição que não é incomum nem rara – fala-se de 1 criança no espectro do autismo para cada 100 (até menos) nascimentos, em dados atualizados. O nível de comprometimento de cada um desses meninos e meninas varia demais, tanto que alguns nunca vão ter definição para seus comportamentos não habituais (terão, talvez, apenas o rótulo de “pessoas estranhas” a vida inteira), mas outros terão diagnóstico até incapacitante, em se considerando comunicação social e a autonomia. Entre essas duas pontas está a maioria dos autistas que conheço: crianças, adolescentes e adultos com limitações evidentes, variadas, e que estão aprendendo a lidar com elas a cada dia, aumentando os níveis de convivência recíproca e se tornando independentes dentro de suas rotinas, num ritmo próprio, influenciados por diversos fatores externos. Meu filho Bento pertence hoje, aos 4 anos, a essa coluna do meio.

Talvez eu tenha escrito muito, mas onde quero chagar é exatamente aqui: autistas existiram sempre e vão continuar a existir. Contudo, se não falarmos em autismo, se não apresentarmos nossos filhos autistas ao mundo através das escolas, dos passeios públicos, das festinhas, dos ambientes coletivos, dos eventos direcionados, etc., contribuiremos para que eles aparentemente não existam, mais ainda para quem não tem uma criança autista no círculo de convivência, voltaremos ao século XIX. 

Para que isso não aconteça, precisamos parar de ter vergonha de nos referir ao nosso filho como autista, pessoa com autismo ou sei lá qual termo cada um considera mais adequado. Parar de admitir que temos filhos autistas apenas nas recepções dos consultórios ou nos corredores das terapias. Nossos filhos são autistas e não se trata de rotular, trata-se de assumir uma responsabilidade imensa, que é a desmistificação dessa desordem crônica que estará sempre na história de nossas famílias e vidas. Nossos filhos têm diferenças e isso não os faz piores ou melhores; os faz diferentes. E enquanto não aceitarmos que a diversidade não é danosa ou vergonhosa para nós e para o mundo, a sociedade também não aceitará.