quarta-feira, 16 de novembro de 2016

Autismo por idade: nossa história

Sim, essa coisa tão fofa é o Bento bebê, aos 2 meses (Arquivo/2012)
Embora hoje eu saiba que os sinais de autismo estiveram presentes em meu filho, Bento, desde bebê, foi a partir dos 2 anos que ligamos o botão de alerta. Nossa principal queixa era sua dificuldade de se relacionar com crianças da mesma faixa de idade e de dialogar/conversar. Ele falava muito, às vezes, sem parar, contudo, conversava pouco, respondendo, no máximo, algumas perguntas simples com respostas sempre curtas, em geral, repetitivas – embora, mesmo as repetições, sempre vieram com sentido dentro do contexto. Intuitivamente, acreditamos que esse comportamento estava relacionado ao fato de ele ter um círculo social restrito e não conviver com outras crianças; depois que Bento foi para a escola (aos 2 anos e 4 meses) começamos a ver isso de maneira diferente, observando as demais e o que era esperado para a idade em que estavam.

Eu também não sabia que questões sensoriais tinham ligação com o espectro do autismo. Muito menos a leitura precoce. Até que ela se apresentasse como outro obstáculo para a interação dele – na fase em que só lhe interessava ler – todos os que viam uma criança tão pequena como ele lendo, sem nem soletrar, chamavam aquilo de “dom”, inclusive eu. Hoje, com a leitura direcionada para momentos específicos de distração e afastada quando o ambiente pede interação e envolvimento com outras pessoas, realmente, essa habilidade vai ganhando mais perfil de dom do que de problema. Mas, já foi uma grande questão para nós, pais.

Depois dos 3 anos, iniciada a fase de terapias, percebemos que a maioria das entraves sensoriais tiveram uma resposta positiva e em alguns meses parecia que tinham trocado o Bento de sempre por outro Bento que agora usava chapéus, touca, óculos de natação e afins. O barulho de motores (liquidificador, batedeira, furadeira) ainda é incômodo – assim como choro e “parabéns pra você” – mas ele já sabe lidar bem melhor com esses momentos, perguntando o que estamos fazendo ou simplesmente aguardando com uma boa expectativa para saber qual o sabor do suco que vem por aí... As mãos na orelha foram embora e retornaram depois e já não olho o gesto como problema. Ele está se defendendo do barulho que o ofende. Vejo assim: é um modo provisório e com a maturidade ele deve achar uma forma melhor de lidar com o desconforto, ou não.

Com certeza o autismo modifica mais a minha conduta do que a do meu filho. Minha postura diante da vida mudou, não essencialmente, pois minha essência é simples, sempre foi, mas agora olho tudo buscando um entendimento que não é o “meu entendimento”, e sim um olhar mais abrangente. Todos os dias o meu “professorzinho” me ajuda a compreender mais o mundo. Pensar o contrário – que somos nós a ensiná-los, coitadinhos! – é reducionismo e um pouco ilusão. Essa minha postura também nasceu entre os 3 e os 4 anos dele.

Com a estimulação profissional em curso e um maior entendimento de nossa parte, os pais, foi a partir dos 3 anos e meio que o autismo bateu o pé e disse realmente quais seriam as dificuldades que acompanhariam Bento por mais tempo e com mais firmeza. Outra vez, voltamos ao cerne: interação social e comunicação. Tudo o que surge de novo elemento parece apenas endossar essa dupla da pesada.

Bento tem poucos movimentos estereotipados, o mais evidente sempre foi o flapping (abanar as mãos), mas hoje, que ele expressa melhor os sentimentos e a razão das contrariedades, ele passa algumas temporadas sem aparecer - depois reaparece. A ecolalia tardia (repetição não-imediata de falas) também sumiu por algum tempo e depois retornou firme e forte. Ele costuma repetir mais em momentos de tensão ou ociosidade. Também são considerados movimentos estereotipados os pulos no sofá, cama, chão, quando diante de um estímulo visual (quase sempre é a programação da TV), o olhar fixo para detalhes de objetos (ou para o “nada absoluto”) e mais uma leva de comportamentos que Bento ainda apresenta, mas que para nosso cotidiano não é absolutamente problemático e muitas vezes percebemos que são instantes em que ele busca calma – e quando vejo meu filho buscando calma, tenho certeza: ele precisa dela. Mais uma lição do professor.

Apesar de ter deixado algumas características do espectro do autismo lá atrás, comendo poeira, os 4 anos trazem para toda criança uma pedida social mais intensa. A interação está a mil, elas já começam a formar grupinhos na escola por afinidade, são verdadeiros contadores de histórias. Com nosso Bento não é assim. Muitas vezes apegado a detalhes que só tem relevância para ele mesmo, parece ver o mundo de maneira fragmentada. Num espetáculo de circo, enquanto as demais crianças reparam com encanto as piruetas do trapezista ou nas trapalhadas do palhaço, ele pode, ao ser perguntado sobre o que achou do show, responder:

– Foi legal, eu vi um tio bombeiro civil.

Então, nosso aprendizado envolve conduzir o olhar dele para um lugar mais geral e menos específico. Enquanto estamos vendo um acontecimento, estou sempre chamando atenção para o centro dele, para não ver meu filho demasiadamente perdido na periferia:

– Olha, filho, eu acho que o palhaço vai pular na piscina.
– Vê só, Bento. O que será que vai acontecer com o lenço do mágico?

Sim, estou tentando impedir que ele veja apenas o fogo nos malabares ou prefira contar e recontar quantas motos estão girando dentro do globo da morte. E isso tem dado relativamente certo. Ele tem se descolado um pouco dos detalhes. Não muito. De qualquer maneira: dá um trabalho do cão! 

Também a partir dos 3 anos e meio tenho notado um maior interesse de Bento no ao redor em se tratando de vida cotidiana. Ele compara as coisas, dizendo, por exemplo, que um pedaço de melancia parece uma gangorra; que a faca apoiada no prato parece um escorrega, usando repertório próprio para dar asas a imaginação. Há poucos dias ele colocou meus óculos de frente para o espelho e disse que era um cientista. Ele tem muitas tiradas engraçadas. Calça meus sapatos para “trabalhar” e há algumas semanas calçou os da fonoaudióloga, de salto alto, para desfilar a sala inteira. Se estou muito calada, ele solta: “fala, mamãe”, como se soubesse que deve haver algo mais no meu silêncio. A interação com adultos tem deslanchado e ele cumprimenta todos no elevador, pergunta “quem é você?”, “o que você está fazendo?”. São pontes que ele não atravessava antes. É animador acompanhar. Com crianças ele permanece reticente.

Ainda é uma dificuldade para ele manter o foco da própria atenção – pula muito rapidamente de uma atividade a outra, às vezes, sem concluir nenhuma – e o contato ocular/visual, embora exista, é breve ou muito breve. Parecem detalhes, mas são flechadas certeiras para as relações sociais e de aprendizagem. Sim, são 4 anos apenas, ainda há muitos desafios pela frente, mas nenhum deles fará com que eu espere do meu filho algo a mais do que ele mesmo pode dar.

11 comentários:

  1. Ahhh se todo autismo fosse assim. Que bom que seria. Quando uma criança nessa idade não fala, não brinca, nunca falou mamae ou papai, ainda usa fralda, enfim..quando eh algo mais severo, como eh difícil ;(

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  2. Anônimo, concordo que lidar com uma situação de autismo severo é muito muito difícil. Mas, todos os chamados graus do autismo exigem dos pais uma nova perspectiva sobre a criança, um esforço desconhecido, uma educação direcionada, um aporte financeiro e uma base emocional que geralmente não temos ainda, vamos construindo no caminho. Todos os graus de autismo trazem consigo dor e superação. O peso do autismo leve não é todos que conseguem carregar. Fica com Deus 😘😘

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  3. Meu filho tem seis anos,e a grande dificuldade dele ainda é a interação! Ele até brinca com outras crianças mas percebo que prefere ficar só!
    Muito bom seu relado, vi muitas caracteristicas do seu filho são iguais as do meu!!Quando estou calada ele me pergunta: Está quietinha mamãe? Ou está feliz? Ele relaciona ficar quieta com tristeza!kkk

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    1. Cláudia, Bento também brinca ao seu modo com os outros, mas, quando olho, ele já achou uma maneira de se divertir solitariamente do outro lado da sala. kkkk

      A interação dele melhorou com as terapias, claro, mas a chegada do irmao foi um grande marco para nós. Não a chegada em si, mas, desde que o irmao ganhou maturidade para interagir e pedir insistentemente sua atenção.

      Beijos!

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  4. Meu filho tem 3 anos , tem aspecto do AUTISMO , ele é bem inteligente , mesmo sem.falar frases , fala palavras que eu mando ele repetir , e uma criança bem ativa , chorona , carioso , as vezes custo a acreditar que ele seja autista , a neuro passou varios exames .. estamos esperando exame do crânio , bom desde bebê ja notei que ele era diferente , pois ele não fazia aqueles burulhos quanrebdo falar , como tds os bebés fazem , ele acordava pela manhã calado apenas com os olhos batendo .. nao tinha interesse em pegar nada como os outros nenê ,e quando chegou a 2 anos ele não falava nada , eu comecei a desconfiar , e pior ele até hoje não come nada a não ser líquido ,deixou de usar fralda aos 2 anos e 5 meses .. e uma crianca agitada , mais não fala frases. . sempre com linguajar particular ..

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    1. Oi, mamãe! a gente custa a acreditar que nosso filho é autista porque a ideia de autismo que temos é muito incompleta. O fato do seu filho falar já é um indicativo de que essa habilidade pode ser desenvolvida. Ele ainda é novinho, com um mundo inteiro a descobrir. Desejo bons profissionais no caminho de voces. E amor, amor de sobra. Beijos

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  5. Isolda, gostei muito do seu relato. Fiz muuuuuuuuito isso, de dar funcionalidade à situações sociais para minha filha. Ela tbm assistia a uma peça de teatro prestando atenção em tudo, menos no contexto da história. E sabe que ela aprendeu a fazer isso sozinha depois de um tempo? Hoje ela tem 7 anos e está super super bem. A questão do foco vc consegue trabalhar bem numa terapia de integração sensorial, não sei se ele já faz. É bem sensorial a desatenção deles.
    Concordo tbm que o peso do autismo leve não é pouco. Acho a montanha russa bem intensa, porque há dias/semanas em que está tudo bem, vc quase se esquece do autismo e de repente bum, tudo desaba, em uma crise, um novo problema social. Oscila muito, nada fácil.
    Força pra vcs e parabéns pelos filhos e sua dedicação.

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    1. Olá! fico feliz que sua filha esteja tão bem, isso é tudo para nós, mães, nao? É verdade, às vezes, a gente se esforça tanto para demonstrar algo ao nossos filhos e quando da as costas eles simplesmente aprendem criando uma maneira. Beijos

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  6. Que texto fantástico! Adorei! Obrigada por compartilhar!

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  7. Boa Tarde Isolda, Bento recebeu o diagnóstico com quantos anos?

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    1. Boa noite por aqui. O diagnóstico dele não foi fechado ainda. No início do processo, como a maioria das crianças, ele foi enquadrado em transtorno global do desenvolvimento. O diagnóstico provável dele, que deve sair na próxima consulta à psiquiatra, é síndrome de asperger/autismo de alto funcionamento.

      Abraço.

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