terça-feira, 10 de novembro de 2015

O peso do autismo leve

As perguntas realmente sérias são apenas aquelas que as crianças podem formular.

(Milan Kundera em A Insustentável Leveza do Ser)

Enquanto escrevo esse relato, meu filho, que dorme seu sono de anjo no primeiro andar de nossa casa, não tem um diagnóstico fechado para autismo. Todos os profissionais que o avaliaram o enquadram dentro do espectro autista - que é infinito em possibilidades; mas, preferem reavaliar depois que passar por um período de terapia ocupacional e fonoaudiologia. Ele iniciou as terapias e tem gostado bastante.

Mesmo sem diagnóstico, eu não tenho dificuldade de me apresentar como mãe de autista. Pelo contrário: tenho facilidade. A minha dificuldade é me apresentar como mãe de um garotinho de 3 anos enquadrado no espectro autista. E sabe o porquê? Primeiramente, é muita informação, fica difícil compreender. Apesar da desinformação generalizada em torno da palavra autismo, quase todos do meu convívio podem fazer uma relação mínima (ou exagerada) entre uma pessoa e uma característica. De outro modo, se menciono Transtornos do Espectro Autista (TEA), vou parecer meio ET e ver um monte de gente me olhar com cara de "hein?!". 

Quando revelei aos primeiros amigos e familiares minha desconfiança de autismo em Bento, a maioria foi incrédula. Os mais chegados sugeriram que eu estava estressada e alguns até me indicaram psicanálise. A característica mais forte dele dentro do espectro é a dificuldade de interação com os pares. Isso quer dizer que ele consegue se relacionar com adultos, se relaciona bem também com crianças maiores e bebês, mas tem uma trava gigante com crianças da mesma faixa etária. Não troca um "oi", não compartilha brinquedos e brincadeiras, embora consiga dividir o mesmo espaço e até beijar, abraçar, não como atitude espontânea, e sim respondendo ao comando de um adulto.

Essa certamente é a parte mais doída que o autismo nos apresentou até agora, pois, sentimos que ele tem vontade de interagir, apenas não sabe como, então, quando alguma criança tenta uma abordagem mais próxima ele fica muito, muito, nervoso, o coraçãozinho vai a mil. Quando a mesma criança vai embora, porém, ele sofre a dor da separação, chora. Isso não o impede de frequentar grupos, ele ama a escola, adora aniversários, parquinhos etc. Só que em todos esses ambientes recria o joguinho de gato e rato com os outros pequenos. Se você tem filhos certamente vai entender o tamanho do meu sofrimento. Sofro por ver meu filho sofrer diante de uma situação que para a maioria das crianças é corriqueira; o pai sofre igual. 

A  dificuldade de interação repercute na fala. Bento fala muito e o tempo inteiro, canta, responde perguntas, tem o incrível poder da memorização que tentamos quase inutilmente dosar, e se comunica muito bem comigo e com o pai. Mas, fora do contexto caseiro tem dificuldade de tomar iniciativa no diálogo, com ênfase nas outras crianças. Ele não é do tipo que se isola, contudo, procura se aproximar unicamente de adultos, fazer amizade com gente grande. E antes que me questionem pela milésima vez se não é só timidez, esclareço: Bento é uma criança extrovertida e brincalhona. Saindo da parte da interação, ele tem outras características de autismo que geralmente só eu e o pai, e agora os profissionais, conseguimos identificar, nenhuma delas determinante no contexto social, mas, todas estão sendo trabalhadas.

Eu não sei se o meu filho vai estar sempre boiando entre uma e outra característica do TEA ou se algum dia ele vai ter um diagnóstico mais fechado - já apontaram para autismo leve. E que ninguém se engane com o peso dessa leveza. Todas as vezes em que você ouvir falar em autismo, por mais que nunca tenha tido contato íntimo com esse transtorno, saiba: ele pesa bem mais do que eu posso descrever com palavras. Com certeza, vai se tornando menos pesado a medida em que encontra mais gente disposta a carregar. 

E que fique bem claro: meu filho não é esse peso a que me refiro. Ele é o primeiro a carregar o autismo no lombo, com um heroísmo infantil que ainda nem sabe que existe. Como pais, Julio e eu, aliados ao pequeno Tomé (que ajuda sem saber), temos a missão de aliviar o peso das suas costas, pois ele, como todas as crianças, merece voar.

14 comentários:

  1. Excelente texto, descobri seu blog agora e confesso que estou indo de mensagem em mensagem.. estou no mesmo barco.

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    1. Obrigada pela visita, Anônimo. Por conta do seu comentário, reli esse texto, que já tem alguns meses - já existia antes de ser publicado - e vejo que me encontro em outra fase, menos perdida e impressionada talvez. Estamos no mesmo barco sim: vamos navegar. Há ondas gigantes, mas há também marola e calmaria. Abraço

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  2. Amei! Credo! Eu poderia ter escrito esse texto! Parece a história da nossa vida! Estamos todas juntas! Bj

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  3. Oi, Monique! Muito engraçado o seu "credo", mas a verdade é que nós, mães de autistas, fomos feitas em série. Uma sempre vai se encontrar na história da outra, assim como nossos filhos. Beijos e obrigada pela visita!

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  4. Obrigada por me fazer ler este seu relato, pois meu filho Davi tem essas crises com crianças, ele quer muio brincar qaundo a criança chega não sabe, fica o tempo todo em cima dela fazendo a criança correr dele e não consegue desenvolver nenhuma brincadeira, chora quando vai embora e agora parece que quer fazer amizade com adutos, ante tinha muito medo e gritava ao ve-las entrando em casa ou quando eram consideradas diferentes para ele, tem bastante coisas q as vezes confunde com birra ou o TEA que eu ainda nem sei o que ele tem....Mais vou correr atraz para ajuda-lo, obrigada e saúde e força para todos nós....Deus sempre na frente

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    1. Obrigada! Deus nos proteja, sempre, e especialmente nossos filhos. Corra atrás, sim. Corra.

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  5. Muito lindo esse texto....acho q fomos feitas em série mesmo....incrível como descreve a minha dor.... Como se fosse eu. Estou à 10 meses no autismo com me filho....e a luta tá só começando.

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    1. Claudia, a sua luta está só começando sim, mas não estamos só, temos uma legião conosco. Saiba! Estou aqui para ajudar no que puder 😘

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  6. Nossa me vi em suas palavras. Meu filho foi diagnoaticado autista aceiro e sou super tranquila qto a isso. Minha luta maior é para mostrar as pessoas que autista tbem pode interagir ser doce carinhoso. O que me mata de raiva são pessoas que olham pra mim como se eu fosse uma ET por acreditarem que ele nao é autista. Obrigada pelas palavras bjs

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    1. Bem vinda ao clube das mamães ETs. Somos muitas! Beijos!

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  7. Não sei por onde começar com o meu filho...ele tem algumas características...o primeiro sinal foi ele com 9meses brincando com círculos e agora com 2anos vive com lápis ou palito na mão e sempre com movimentos repetitivos circular e não fala direito sempre na primeira sílaba água é gua...
    Por onde eu início p um diagnóstico ou um profissional
    Onde devo ir!

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    1. Te aconselho buscar um psiquiatra infantil e um Neuropediatra. Se sua condição de busca for o SUS, pode demorar muito. Aconselho que vá a instituições como APAE e AMA, lá você vai ser orientada. Boa sorte.

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  8. Oiiii,então,meu filho foi diagnosticado com TEA aos dois anos e meio,e foi um período muito complicado,pois os familiares (principalmente minha mãe e minha sogra) ficaram nervosas e chorosas....aprendi a lidar com o autismo na doida sabe,não tive nenhuma pessoa que pudesse me relatar a experiência que teve p me auxiliar...era so o Senhor,eu meu marido e meu filho e uma neurologista excelente que é maravilhosa mesmo...meu filho não falava e era muito difícil sair com ele. O autismo dele era moderado,e aos poucos fui aprendendo a lidar com ele....
    Meu filho agora esta pertinho de fazer cinco anos e nossa,ele esta muito diferente,fala (meio enrolado) canta,brinca imagina....o autismo mudou minha vida para melhor💙...

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    1. Maravilhoso seu depoimento! Se encararmos o autismo como algo que veio acabar com a nossa vida, ele acabará com certeza. Mas, se por outro lado, aceitarmos a ideia de que seremos felizes de outro jeito, não há quem nos Tome essa possibilidade. Beijos

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