domingo, 31 de julho de 2016

Eu também sou autista

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Se seu filho tem TEA/autismo você já deve ter ouvido alguns absurdos sobre essa condição; se ainda não ouviu vai ouvir e quando achar que já é o bastante ouvirá tantas vezes mais. Há pessoas que simplesmente não se cansam de repetir: tem certeza?; é autismo mesmo?; nem parece autista; isso é manha; autismo agora é desculpa pra tudo... Quase ninguém vai se colocar no patamar da coisa, vai ser raro ouvir algo como "não sei nada sobre autismo, você poderia me explicar melhor?". E a vida seguirá a galope.

Ficar triste, arrasada, desesperançada, todas as vezes em que comentários insensíveis e/ou fruto de desconhecimento aparecerem é o caminho mais óbvio, e também o mais cansativo e inútil. Tenho me comportado assim: quando vale mesmo à pena gastar um tanto de energia mental e emocional com a pessoa em questão, sou prudente em gastar. Quando não, nada como fazer cara de paisagem e ir passando. 

De qualquer forma, algumas passagens marcam fortemente. Se há um comentário que não gostaria mais de ouvir, relacionado ao tema, é o infeliz: "ah, se isso é autismo, eu também sou autista". Quem fala assim geralmente quer ser engraçado, como se pais de crianças recém-diagnosticadas com um transtorno enigmático e incurável estivessem dispostos a rir de toda baboseira. E virão complementos: eu também empilho objetos, eu também tenho sensibilidade auditiva, eu também não gosto de sair da rotina, eu também demorei a falar quando criança, eu também... Todas essas colocações me fazem questionar como de fato o autismo tem sido exposto nos meios populares, com simplismo. E como nós, familiares, temos um papel importante a desempenhar, no sentido de dar nossa contribuição para modificar um pouco a aparente calma embutida na falta de entendimento. 

O autismo não é só uma característica ou um conjunto de características em si, mas, também, como elas se combinam e podem alterar para baixo a qualidade de vida de um indivíduo, afetando prioritariamente suas relações sociais e de autonomia. Duas crianças sem nenhum transtorno identificado podem gostar de empilhar objetos, porém, se só uma delas deixa de se relacionar com outras pessoas e parece ignorar as pedidas ao redor para manter aquele hábito incansável repetidas vezes; ou se tem um surto ao ver que alguém modificou sua sequência lógica de ordenamento, é essa a que pode ser um dia diagnosticada no espectro autista. Se duas pessoas têm sensibilidade auditiva, e ao ouvir o barulho do motor de uma furadeira as duas tentam tapar os ouvidos, contudo, apenas uma corre sem destino, ignorando perigos reais como cair de um penhasco ou ser atropelada, é essa que, quem sabe, tenha TEA/autismo. Será que dá para fazer piada depois de ler isso? Pois é. 

Todos os dias saímos de casa em busca de terapias que auxiliem nossas crianças a conquistar ou reconquistar habilidades que o autismo lhes furtou; temos dinheiro ou não; dirigimos quilômetros ou pulamos de condução em condução com muitas perguntas na ida e poucas respostas na volta; vibramos com conquistas gigantes que para a maioria são um grão de areia. Estamos sendo aquilo o que somos: mães. Não queremos uma medalha de ouro por isso. Mas, queremos respeito sobre a condição dos nossos filhos. É o mínimo. 

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