domingo, 11 de dezembro de 2016

Autismo é para ser falado

Bote a boca no trombone, sim! (Google Imagens)

O uso da palavra “autismo” pela primeira vez data do início do século XX, em 1908, mas se relacionava a um grupo de sintomas ligados à esquizofrenia. O autismo foi descrito, mais ou menos nos moldes que entendemos hoje, na década de 1940, pelo psiquiatra austríaco Leo Kanner. Os estudos de Kanner apontavam crianças que tinham em comum “um isolamento extremo desde o início da vida e um desejo obsessivo pela preservação da mesmice, denominando-as autistas”. O médico usou o termo “autismo infantil precoce”, pois sintomas já apareciam na primeira infância.*

Eu nasci em 1984. Na minha infância morei em 3 cidades diferentes, passei por algumas escolas com mais ou menos prestígio e nunca ouvi a palavra autismo. Na adolescência tampouco. Quando entrei na faculdade de jornalismo participei de um projeto de extensão – chamado “tutoria especial” – em que, como aluna, podia auxiliar alunos com deficiências variadas a desenvolverem suas atividades acadêmicas da forma mais habitual possível. Fiz 2 módulos de capacitação, de 1 semana cada, para aprender a lidar melhor com as diferenças dentro do ambiente universitário. Cegos, surdos, cadeirantes, jovens com síndrome de Down; fomos nos preparando para diversas situações. Havia na expectativa do grupo a chegada de uma aluna com paralisia cerebral ao curso de pedagogia, fato que encantou a todos. O curso terminou e ainda assim não tive a oportunidade de conhecer a palavra autismo ou chegar perto da definição do que seria ter autismo.

Adulta, comecei a ver uma reportagem ou outra a respeito do tema, sempre fazendo referência a pessoas que viviam num mundo próprio. Essa definição não me dizia muito. Depois de casada, meu marido me mantinha a par de um sobrinho diagnosticado com síndrome de asperger, que é um tipo de autismo, então, começamos a entrar um pouco nesse universo, bem timidamente, já que quase não temos contato com a criança, que mora muito distante de nós. Tudo o que sabíamos dela vinha através de telefonemas entre a mãe do meu marido e ele. Convivi muito pouco com esse menino, talvez, a cada ano, tenhamos nos visto uma vez por poucas horas. Tempo suficiente para identificar alguns de seus comportamentos exóticos, nada mais.

Anos depois, tive a oportunidade de encarar o autismo de muito, muito, perto. Meu filho, de pouco mais de 2 anos, que, até então, parecia uma criança como as outras, tinha alguns itens exóticos no comportamento, como o priminho asperger. A tríade do autismo estava nele, mas eu chamava aquilo de “traço de personalidade”: dificuldade de interação social, de comunicação e movimentos estereotipados. Estava tudo tão fechadinho, tão claro, porém, eu jamais poderia chamar aquilo de autismo, simplesmente, porque eu jamais tinha sabido o que era autismo. Quando algumas características começaram a extrapolar o limite do que era esperado para a idade (dificuldade de engajamento com as demais crianças, sensibilidade auditiva, repetição de falas, interesses fixos, contato visual breve etc.) resolvemos buscar auxílio especializado. Todos os profissionais de saúde que passamos identificaram em poucos minutos o que nos foi apresentado como TEA (Transtornos do Espectro do Autismo). Prestes a fazer 3 anos, Bento começou a exaustiva e compensatória peregrinação e rotina de terapias. Como é possível acompanhar nesse blog e mais ainda na página do Facebook, ele responde bem à estimulação profissional (fonoaudiologia, psicologia e terapia ocupacional semanal, além de psiquiatria infantil a cada 6 meses).

Se não fosse o autismo ter batido à minha porta – ou arrebentado a janela, para ser mais precisa – muito provavelmente eu não teria a oportunidade de buscar o entendimento que busco hoje dentro dessa condição que não é incomum nem rara – fala-se de 1 criança no espectro do autismo para cada 100 (até menos) nascimentos, em dados atualizados. O nível de comprometimento de cada um desses meninos e meninas varia demais, tanto que alguns nunca vão ter definição para seus comportamentos não habituais (terão, talvez, apenas o rótulo de “pessoas estranhas” a vida inteira), mas outros terão diagnóstico até incapacitante, em se considerando comunicação social e a autonomia. Entre essas duas pontas está a maioria dos autistas que conheço: crianças, adolescentes e adultos com limitações evidentes, variadas, e que estão aprendendo a lidar com elas a cada dia, aumentando os níveis de convivência recíproca e se tornando independentes dentro de suas rotinas, num ritmo próprio, influenciados por diversos fatores externos. Meu filho Bento pertence hoje, aos 4 anos, a essa coluna do meio.

Talvez eu tenha escrito muito, mas onde quero chagar é exatamente aqui: autistas existiram sempre e vão continuar a existir. Contudo, se não falarmos em autismo, se não apresentarmos nossos filhos autistas ao mundo através das escolas, dos passeios públicos, das festinhas, dos ambientes coletivos, dos eventos direcionados, etc., contribuiremos para que eles aparentemente não existam, mais ainda para quem não tem uma criança autista no círculo de convivência, voltaremos ao século XIX. 

Para que isso não aconteça, precisamos parar de ter vergonha de nos referir ao nosso filho como autista, pessoa com autismo ou sei lá qual termo cada um considera mais adequado. Parar de admitir que temos filhos autistas apenas nas recepções dos consultórios ou nos corredores das terapias. Nossos filhos são autistas e não se trata de rotular, trata-se de assumir uma responsabilidade imensa, que é a desmistificação dessa desordem crônica que estará sempre na história de nossas famílias e vidas. Nossos filhos têm diferenças e isso não os faz piores ou melhores; os faz diferentes. E enquanto não aceitarmos que a diversidade não é danosa ou vergonhosa para nós e para o mundo, a sociedade também não aceitará.

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